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Colabore cria Campanha #Aprova Anvisa, para pacientes com Síndrome de Hunter



A Síndrome de Hunter, ou mucopolissacaridose tipo II (MPS II), é uma doença genética rara e devastadora que afeta diretamente a vida de crianças e adolescentes. Conviver com a MPS II é uma batalha diária para os pacientes e seus familiares, pois ela afeta a mobilidade, a audição, a respiração, a circulação, a função neurológica e gera baixa estatura naqueles que nascem com essa condição.


Infelizmente, 70% dos pacientes falecem por volta dos 15 anos, reforçando a urgência de tratamentos eficazes.


Atualmente, existe uma esperança tangível na forma do medicamento alfapabinafuspe, que é o primeiro aprovado no mundo capaz de ultrapassar a barreira hematoencefálica, tratando não apenas os sintomas físicos, mas também os efeitos neurológicos da doença. Embora já tenha sido aprovado no Japão desde 2021, o medicamento foi submetido à Anvisa há 3 anos, mas teve o seu registro negado no Brasil.


Por isso, criamos uma campanha para engajar a sociedade nesta causa.


Como parte da campanha fizemos um manifesto, que nada mais é do que um abaixo-assinado online, pedindo à Anvisa para que conceda a aprovação rápida e necessária para o alfapabinafuspe, já que a vida de muitos pacientes depende desse medicamento.




Como parte da ação para engajar pacientes, familiares e a sociedade em geral na causa, criamos também um post, marcando a Anvisa, e pedimos que as pessoas comentem este post com mensagens para ajudar a chamar a atenção da Agência Nacional de Vigilância Sanitária.








Tivemos a oportunidade de apresentar a campanha no "Simpósio MPS 2023", em Porto Alegre, realizado pelo Instituto Genética para Todos, Rede MPS e Instituto Atlas Biossocial e seguiremos com mais ações para engajar a sociedade nesta causa!


Juntos, podemos fazer a diferença!


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