Confira o Lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Crônicas de Pele em Brasília

Nesta quarta-feira 04 de outubro, foi realizado o lançamento da Frente Parlamentar e I Simpósio por Doenças Crônicas de Pele em ato solene na Câmara dos Deputados.

O presidente da frente, deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), destacou que a frente visa consolidar uma rede de proteção, assistência e cuidado para pacientes com doenças crônicas de pele. Ele enfatizou que as doenças dermatológicas têm um impacto profundo na autoestima, na capacidade de trabalho e na saúde mental das pessoas. Por isso, o objetivo principal é aumentar a conscientização sobre essas doenças e garantir um acesso igualitário ao diagnóstico precoce. Além disso, a frente pretende promover o diálogo entre pacientes, médicos e representantes dos pacientes e apoiar a pesquisa médica para melhorar os diagnósticos. Como parte de suas iniciativas, mencionou a apresentação dos Projetos de Lei 212/2023, que cria o Programa Nacional de Referência em Tratamento da Psoríase e o 4284/2023, que pretende criar o Programa Nacional de Cuidado Integral a pessoas com doenças crônicas de pele no Sistema Único de Saúde.

O vice-presidente, deputado Ismael Alexandrino (PSD-GO), salientou que a dermatologia muitas vezes é negligenciada pelo sistema de saúde público e não deve ser vista como uma especialidade apenas para a população mais privilegiada. Ele ressaltou que a doença crônica de pele pode isolar o paciente e tornar sua vida difícil, devido ao estigma associado a ela. Por isso, alegou que irão trabalhar para garantir um sistema de saúde integral, universal e equânime.

A deputada Delegada Katarina (PSD-SE) enfatizou a importância do debate sobre doenças de pele na Câmara dos Deputados. Ela compartilhou a experiência pessoal de ter pessoa próxima enfrentando dificuldades no diagnóstico e no acesso ao tratamento. Também mencionou os prejuízos psicológicos causados pela falta de compreensão da população em relação à doença, incluindo o equívoco de pensar que a doença é contagiosa. Portanto, enfatizou a importância de a frente de trabalho apoiar a pesquisa médica, promover medicamentos menos agressivos aos pacientes e a criação de uma política nacional que inclua conscientização e acesso adequado ao tratamento. Ela ressaltou que 20% da população brasileira enfrenta algum problema de pele e defendeu dar voz a esses pacientes para garantir a criação de políticas públicas.

A presidente da Psoríase Brasil, Gládis Lima, agradeceu ao presidente da Frente pela sensibilidade e à apresentação da proposta de criação de uma política voltada para doenças de pele. Ela destacou que a associação tem lutado pelos direitos das pessoas com doenças crônicas há 23 anos e tem trabalhado intensamente para garantir o acesso ao tratamento. Ela relatou conquistas, como a disponibilidade de medicamentos de alta complexidade que melhoraram a qualidade de vida dos pacientes. Glades também defendeu a capacitação de médicos, campanhas de conscientização e acesso ao diagnóstico precoce por meio de médicos da Atenção Primária à Saúde.

Também esteve presente a deputada Amália Barros.

Simpósio

Na ocasião, também foi realizado simpósio sobre as Doenças Crônicas de Pele.

O professo

r e membro pesquisador da Psoríase Brasil, Jonas Flores, apresentou um estudo realizado no estado do Rio Grande do Sul, na cidade de Esteio, que analisou os percentuais de prevalência e incidência da psoríase na região. Foram visitadas 1.816 residências de pacientes no período de setembro de 2022 a maio de 2023. O estudo comprovou a existência de subnotificação dos casos da doença. Durante a pesquisa, 475 pessoas foram encaminhadas para Unidades Básicas de Saúde (UBS). O projeto foi realizado em parceria com os poderes legislativo e executivo, destacando o apoio e incentivo do poder público, que demonstrou interesse em melhorar as políticas públicas relacionadas à psoríase. Também houve treinamento e capacitação dos agentes comunitários de saúde para coletar dados e incentivar os pacientes a procurarem as UBS. Para a coleta de dados, foi utilizado o KoboCollect, um aplicativo de código aberto usado para a coleta de dados primários em situações de emergência.

O Dr. Hélio Tanaka, diretor de Relações Governamentais Públicas da Ispor Brazil Chapter, apresentou um estudo que abordou a inclusão de perdas e ganhos de produtividade em análises de custo-efetividade de medicamentos para psoríase. Ele destacou que a análise de custo-efetividade é de grande importância, e a inclusão da psoríase nesse contexto foi uma motivação para a indústria farmacêutica.

Hélio enfatizou que a psoríase afeta cerca de 13% da população e que os pacientes têm fortes associações com outras comorbidades, como ansiedade, depressão e síndrome metabólica, o que gera impactos significativos tanto físicos quanto psicológicos para aqueles que são afetados. A psoríase é considerada uma doença crônica sistêmica que afeta aproximadamente 3% da população mundial, o que corresponde a 125 milhões de pessoas em todo o mundo, com cerca de 5 milhões apenas no Brasil.

A inclusão de perdas e ganhos de produtividade nas análises de custo-efetividade de medicamentos é recomendada pelas diretrizes farmacoeconômicas. No entanto, quando se trata de uma patologia como a psoríase, a análise precisa de estudos detalhados. A amostra utilizada incluiu 14.917 registros validados entre os anos de 2015 e outubro de 2022 e abrangeu dados referentes ao sexo dos pacientes, com 69% sendo mulheres. Além disso, o estudo revelou que a psoríase afetou o desempenho no trabalho de 43% dos pacientes, e em relação às faltas ao trabalho no último ano, 30% relataram ter faltado um dia ou mais de trabalho devido à comorbidade.

O Dr. Paulo Feliz, coordenador do Comitê de novos medicamentos e acesso da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), falou sobre dermatoses imunomediadas no acesso a tratamentos. Ele informou que essas doenças causam grande impacto na qualidade de vida dos pacientes e afetam diretamente seus familiares. Por isso, alegou que o controle adequado destas doenças reduzem estes problemas. De acordo com ele, há uma necessidade urgente de intervenção oportuna na psoríase para evitar sofrimento a longo prazo, progressão da doença pra reduzir custos sociais. Destacou que paciente com psoríase hospitalizado custam 676% a mais do que a média hospitalizada. Mencionou que a corte.

O Dr. Dimitri Luz apresentou os dados de um inquérito epidemiológico sobre pacientes com psoríase e artrite psoriática no Brasil. Ele informou que no Brasil, 1,31% da população é afetada pela psoríase, sendo que 20% desses pacientes necessitam de tratamento sistêmico.

Ressaltou que, entre os 500 pacientes que faltaram ao trabalho devido à psoríase, 13,9% faltaram devido ao absenteísmo, 45% devido ao presenteísmo (quando não conseguem se concentrar devido à dor ou coceira) e 42,2% devido ao prejuízo em suas atividades. Isso tem um impacto econômico significativo, pois 11% dos pacientes precisaram ser hospitalizados, o que significa que 75% deles tiveram uma piora em seu estado, não estando sob controle ou acompanhamento adequado.

De acordo com o Dr. Dimitri e pesquisas realizadas, as partes mais afetadas do corpo pelos sintomas da psoríase são as pernas, pés, couro cabeludo e braços. Além disso, 45% dos pacientes já enfrentaram preconceito devido à condição, 80% relataram ter se sentido deprimidos, mesmo sem um diagnóstico específico de depressão, sendo que 70% desses pacientes eram do sexo feminino. Além disso, 65% relataram ter evitado participar de festas, eventos e ir à praia devido à condição.

Ana Paula Moschione, falou sobre o impacto da dermatite atópica moderada a grave na vida dos pacientes. Ela ressaltou que até 50% dos casos começam no primeiro ano de vida, e 85% no cinco anos de vida, ou seja, é uma doença que começa logo nos primeiros anos de vida dos pacientes e, em muitos casos, pode acompanhá-los ao longo de toda a vida.

Ana Paula destacou que ter dermatite atópica aumenta o risco de desenvolver outras alergias, como asma, rinite, alergias alimentares e outras. O impacto da dermatite moderada a grave na vida do adulto acaba dificultando e prejudicando devido a ciclos incessantes de prurido (coceira) e erupções cutâneas, afetando tanto a carga mental quanto social. Muitos pacientes acabam não aderindo aos tratamentos sistêmicos devido a essas dificuldades.

Por fim, a presidente da Psoríase Brasil, Glades Lima, ressaltou que os profissionais de saúde e os deputados farão uma grande diferença, e ela acredita na mudança que será feita a partir de agora. Sugeriu que tudo o que foi debatido e apresentado seja encaminhado e trabalhado em conjunto com o Ministério da Saúde.

O evento ainda possibilitou aos participantes levarem fotos de recordação deste marco importante impressas na hora.

A Colabore com o Futuro, em parceria com a Psoríase Brasil, teve a honra de participar ativamente dessa iniciativa crucial, visando garantir igualdade de oportunidades no acesso aos tratamentos adequados para todas as pessoas com doenças de pele.

Confira mais fotos do evento abaixo.