O Congresso Nacional promoveu, nesta terça-feira (12), sessão solene destinada a homenagear o Dia Mundial das Doenças Raras e a Colabore participou das importantes discussões.
Para iniciar o evento, a deputada Rosangela Moro (União-GO) ressaltou que o objetivo é chamar a atenção da sociedade para os tipos de doenças raras e a necessidade de políticas públicas para o enfrentamento do problema. Ela destacou que, apesar de individualmente incomuns, as doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas, com a maioria dos casos diagnosticados na infância.
A parlamentar também ressaltou a importância da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para as Doenças Raras, que ela preside, e a necessidade de investimento em novas tecnologias e pesquisa clínica. Rosangela Moro também mencionou a importância do Programa Nacional de Triagem
Neonatal e a necessidade de implementação da lei que amplia o número de doenças detectadas pelo teste do pezinho. Além disso, ela informou sobre a aprovação, na Comissão de Constituição e Justiça do Senado Federal, do Projeto de Lei de sua autoria, que inclui representantes de associações de pacientes na Conitec.
O deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Câmara dos Deputados enfatizou a necessidade de dar voz aos milhões de brasileiros que convivem com doenças raras e reiterou seu compromisso de lutar pelos direitos desses pacientes e suas famílias. Ele destacou que as doenças raras são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil e que a curva de mortalidade só cresce. O deputado também criticou a demora na execução da lei federal que amplia o teste do pezinho no SUS e cobrou um cronograma de atualização. Além disso, ele informou que está apresentando um requerimento de informação ao Ministro da Saúde sobre os medicamentos incorporados pela Conitec no SUS e ainda não disponibilizados à população.
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) destacou a urgência de incluir disciplinas sobre genética médica nas faculdades de medicina e outras áreas da saúde para ajudar no diagnóstico precoce das doenças raras. Ela também abordou a necessidade de ampliar a atenção integral às pessoas com doenças raras, incluindo não só a saúde, mas também a educação, o trabalho, o lazer, a , a cultura e o esporte.
A senadora mencionou o Projeto 5511/2023, que cria o marco legal da Cannabis medicinal no Brasil, como uma forma de garantir acesso no SUS para milhares de brasileiros que têm doenças raras e que precisam de medicamentos à base de Cannabis para terem mais qualidade de vida.
O deputado Sargento Portugal (Pode-RJ) ressaltou a importância de dar atenção aos problemas dos outros e criticou a falta de atenção dada a pautas como a das pessoas com deficiência. Ele destacou que mais de 50 doenças raras já possuem
tratamentos incorporados ao SUS, mas que ainda não é suficiente. O deputado também chamou a atenção para o caso da amiloidose, uma doença genética rara e progressiva, e a falta de acesso a terapias eficazes no SUS para o tratamento.
Andreia Bessa, Diretora Jurídica da Febrararas, ressaltou a importância do Dia das Doenças Raras como um dia de reflexão e compromisso. Ela reconheceu os avanços nas políticas públicas voltadas às doenças raras, mas também expressou preocupação com os retrocessos, como as decisões do STF nos temas 1, 2, 3, 4 e 6, que prejudicam o acesso à saúde. Sandra Marques, representante do Grupo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Cardiologia, destacou a gravidade da amiloidose, doença que hoje é considerada pelos cardiologistas como o “câncer da cardiologia” devido ao sofrimento dos pacientes, que muitas vezes não têm acesso ao tratamento adequado no SUS. Sandra também enfatizou os avanços na medicina, como a terapia gênica, mas lamentou as dificuldades de acesso aos medicamentos já aprovados. Ela propôs, além do Teste do Pezinho Ampliado, a criação do “Teste do Pezão”, voltada para triagem genética de familiares de pacientes apresentados, especialmente aqueles com indicação clínica, defendendo que o diagnóstico precoce é essencial para um tratamento eficaz. Por fim, um apelo para que todos continuem na luta por melhores condições para os pacientes raros.
Leandro Marques Rabelo, pai de paciente com Distrofia Muscular de Duchenne compartilhou a dificuldade de obter o diagnóstico para seu filho e a batalha para conseguir a medicação Elevidys. Ele questionou a falta de acesso à medicação, mesmo com a aprovação da Anvisa, e a necessidade de arrecadar fundos para salvar a vida do filho.
Dhiogo da Cruz Pereira Bento, representante da associação Agora, ressaltou os desafios enfrentados por quem convive com doenças raras e o papel fundamental das associações de pacientes no acolhimento, suporte emocional e promoção de políticas públicas mais inclusivas.
A deputada Flávia Morais (PDT-GO) destacou a importância do trabalho em conjunto dos parlamentares e da sociedade civil organizada na luta pelos direitos dos raros. Ela mencionou as indicações feitas ao Ministério da Saúde para implantação de centros de referência e criação de um comitê interministerial.
Além disso, a deputada ressaltou a importância de projetos de lei que criam prazos para diagnóstico e tratamento de doenças raras e garantem a continuidade do tratamento iniciado.
Regina Próspero, Presidente do Instituto Vidas Raras compartilhou a experiência do Instituto na busca por tratamentos e benefícios para pessoas com doenças raras. Ela destacou o sucesso do hospital fundado em Taubaté, que já realizou
milhares de atendimentos, mas também expressou indignação com os retrocessos e as dificuldades enfrentadas para conseguir tratamentos por meio do SUS e dos planos de saúde.
Ricardo Emílio Pereira Salviano, Defensor Público Federal, enfatizou a importância do planejamento estratégico para garantir o acesso à saúde e a necessidade de
priorizar a prevenção das doenças raras em todos os estados do país. Ele destacou a importância da triagem neonatal e do acordo de compartilhamento de risco para viabilizar o acesso a novas tecnologias com a redução de custos.
O deputado Weliton Prado (Solidariedade-MG), presidente da Comissão de Defesa
dos Direitos das Pessoas com Deficiência, destacou a importância do trabalho realizado, especialmente em relação à criação de centros especializados para
atender pessoas com deficiência em Minas Gerais. Ele informou que tem a necessidade urgente de expandir esses serviços, já que atualmente existem apenas em Belo Horizonte e Juiz de Fora. O deputado também falou sobre um projeto em andamento para criar um centro de doenças raras em Uberlândia, que beneficiará 15 mil crianças. Além disso, expressou solidariedade à família de Gui, uma criança que necessita de medicação cara, e pediu apoio para garantir o tratamento, orientando até mesmo a quebra de patente para facilitar o acesso ao medicamento.
A deputada Nely Aquino (Pode-MG) destacou que o principal desafio das doenças raras é a falta de diagnóstico precoce, o que dificulta o tratamento e afeta a qualidade de vida dos pacientes. Ela enfatizou a necessidade de ampliar o acesso a exames e fortalecer as políticas de triagem neonatal, garantindo atendimento adequado desde os primeiros sinais da doença. Para isso, apresentou vários projetos de lei, incluindo o Projeto de Lei 758, que visa aumentar o financiamento para pesquisas e medicamentos; o Projeto 757, sobre assistência psicossocial; o Projeto 756, que foca em conscientização; e o Projeto 1.694, que propõe um símbolo nacional para identificação de pessoas com doenças raras. A deputada reafirmou seu compromisso em garantir que essas famílias tenham acesso a políticas públicas eficazes e que o Estado assegure dignidade e esperança. Ela se comprometeu a continuar lutando pelos direitos dessas pessoas.
Por fim, o deputado Zacharias Calil (União-GO) destacou a importância do dia em que se reuniram em solidariedade às pessoas afetadas por doenças raras, reconhecendo a força e resiliência dessas famílias e o trabalho dos profissionais de saúde. Ele enfatizou o compromisso em apoiar a pesquisa científica, promover a conscientização e garantir igualdade no acesso a tratamentos. Zacharias
mencionou sua participação, junto com a deputada Rosangela Moro, em um congresso sobre Medicamentos Órfãos nos Estados Unidos, que visa discutir o desenvolvimento de medicamentos para doenças raras. Ele ressaltou a necessidade de políticas que facilitem o acesso a esses medicamentos no Brasil e a importância do diagnóstico precoce, especialmente através do Teste do Pezinho.
Como cirurgião pediátrico com 40 anos de experiência, ele destacou as dificuldades enfrentadas por pacientes carentes e a necessidade de melhorar as políticas públicas de saúde, incluindo a criação de centros de tratamento com equipes multidisciplinares e a presença de geneticistas para garantir diagnósticos mais rápidos.
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