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PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO GANHAM VOZ EM PROJEÇÃO NO CONGRESSO NACIONAL NA QUARTA-FEIRA (29/03)




Na próxima quarta-feira, 29 de março, das 19 às 21 horas, os prédios que compõem o Palácio do Congresso Nacional receberão uma projeção especial com mensagens de conscientização representando a voz e os desejos dos pacientes com Mieloma Múltiplo, segundo tipo de câncer hematológico mais frequente no mundo, que prejudica o funcionamento da medula óssea e atrapalha a produção de células essenciais afetando ossos, rins e sangue.


Além da projeção, no mesmo dia, também a partir das 19 horas, ocorrerá na Câmara dos Deputados (Salão Nobre, Edifício Principal) o Ato Solene “Múltiplas Chances para a Vida: Oportunidade de Melhorias e Necessidades não atendidas no Mieloma Múltiplo” reunindo representantes da Saúde, pacientes, entidades representativas dos portadores de Mieloma Múltiplo e parlamentares. Também em alusão à doença, as fachadas do Ministério da Saúde e da Câmara dos Deputados ficaram iluminadas de vermelho em referência à causa, entre 14 a 19 de março.


Embora ainda seja pouco conhecida da sociedade em geral, o Mieloma Múltiplo atinge homens e mulheres, principalmente com mais de 65 anos, sendo mais frequente entre homens negros. A projeção e o ato solene são parte da campanha "Múltiplas chances pra vida", que tem o objetivo de trazer mais visibilidade sobre a doença e as necessidades não atendidas dos pacientes brasileiros, informando e engajando a sociedade para conhecer mais sobre os sintomas, diagnóstico, tratamentos e principais barreiras da jornada de cuidados com o Mieloma Múltiplo.


A campanha é fruto da parceria entre nós da Colabore com o Futuro, empresa que promove o impacto social, facilitando a participação popular nas decisões envolvendo a saúde no Brasil, da Coalizão “A Luta pelo Mieloma Continua” - grupo formado por 9 ONGs que trabalham por melhorias no acesso ao tratamento e qualidade de vida dos pacientes com câncer em diversos estados do país, sendo elas: Associação Joelísio Fraga Mieloma Múltiplo (AJFMM), Ação Solidária às Pessoas com Câncer (Aspec), Associação Brasileira de Portadores de Câncer (AMUCC), DaVida, Grupo de Apoio a Pessoas com Câncer (GAPC), Instituto Camaleão, Instituto Pietro, Núcleo Assistencial para Pessoas com Câncer (Naspec) e Pró-Vita e a Janssen, empresa farmacêutica da Johnson & Johnson.


Para o Ato Solene, que terá duração de uma hora e meia e pretende lançar luz sobre as necessidades dos pacientes, especialmente no que se refere ao tratamento e acesso a exames simples, que permitem o diagnóstico precoce da doença, estão confirmados: O paciente de Mieloma Múltiplo, Joelísio Fraga. O hematologista Angelo Maiolino, representando a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). Flávia Maoli, cofundadora e diretora presidente do Projeto Camaleão, representando o Instituto Camaleão, que assiste pessoas com câncer. Soraya Araújo, psicóloga e pesquisadora, especializada em relações institucionais e Ciências Políticas, cofundadora da Colabore com o Futuro e a Deputada Federal Flávia Morais, a quem somos profundamente gratos por estar defendendo, com tanta dedicação, a causa na Câmara.




As ações lançadas estrategicamente neste mês do Mieloma, integram movimento de coalizão liderada pela Colabore com o Futuro, que seguirá ao longo do ano, levando informação e engajando a sociedade, familiares e pacientes, com vistas a criar e organizar uma rede que será preparada para participar dos debates e de consultas públicas em torno da doença. Além de publicações nas redes sociais informando sobre a doença e seus sintomas, a Colabore está convidando toda a sociedade civil para apoiar a causa e lançou um formulário para identificar interessados no tema com o objetivo de criar uma rede para disseminação de informações sobre o Mieloma Múltiplo. O objetivo é poder contar com um manifesto a favor do tratamento adequado e acesso ao diagnóstico precoce da doença que será utilizado nas discussões e ações junto aos tomadores de decisões em torno do tema.


O formulário está disponível para acesso e preenchimento neste link:

bit.ly/mielomaDF23


Confira a Programação


  • Abertura - Deputada Federal Flávia Morais

  • O Cenário do Mieloma Múltiplo no Brasil - Representante do Ministério da Saúde

  • Aspectos clínicos e cuidados com o paciente de mieloma múltiplo – Dr. Ângelo Maiolino – Representante da ABHH

  • Necessidades não atendidas e oportunidades de trabalho colaborativo para melhoria do cenário de mieloma múltiplo – Flávia Mioli – Representante da Coalizão A Luta Pelo Mieloma Continua e Instituto Camaleão

  • Depoimento do paciente e a esperança de quem convive com a doença - Joelisio Fraga - Paciente de Mieloma Múltiplo

  • Encaminhamentos e encerramento – Deputada Flávia Morais



Sobre a Colabore

Desde a fundação em 2017, já ampliou o acesso à saúde e qualidade de vida de mais de 12 milhões de brasileiros, ouvindo as demandas da população e engajando os parlamentares em novas leis que atendam a essas necessidades, assim como o direcionamento dos investimentos públicos ao carecimento de cada região do País, contribuindo, ainda, para inclusão de novos tratamentos no rol obrigatório dos planos de saúde e medicamentos oferecidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Na prática, a Colabore ouve e reúne comunidades e grupos de pessoas com necessidades comuns em acesso à saúde e promove a conexão desses grupos com outros grupos que tenham atuação em causas similares, tais como ONG’s, entidades representativas de portadores de doenças, fabricantes de medicamentos e o próprio Governo, organizando os argumentos e a forma de participação nas discussões sobre o tema, com vistas em conseguir que tais necessidades sejam atendidas. Mais em www.colaborecomofuturo.com



INFORMAÇÕES À IMPRENSA COLABORE COM O FUTURO

Carolina Denardi/CD Comunica

(11) 9.99696761/ 2816-0966 Carolina.denardi@cdcomunica.com.br


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