Saldo positivo no ato solene “Múltiplas Chances para a Vida: Oportunidade de Melhorias e Necessidades não atendidas no Mieloma Múltiplo” realizado na noite de ontem (29) no Salão Nobre da Câmara, que contou ainda com mais de uma hora de projeção nos prédios do Congresso Nacional, com mensagens de conscientização representando a voz e os desejos dos portadores da doença.
Mais de 50 pessoas estiveram presentes, entre eles o paciente de Mieloma Múltiplo, Joelísio Fraga. O hematologista Angelo Maiolino, representando a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). Flávia Maoli, cofundadora e diretora presidente do Projeto Camaleão, representando o Instituto Camaleão, que assiste pessoas com câncer. Soraya Araújo, psicóloga e pesquisadora, especializada em relações institucionais e Ciências Políticas, cofundadora da Colabore com o Futuro e a Deputada Federal Flávia Morais, que tem defendido a causa na Câmara.
Segundo tipo de câncer hematológico mais frequente no mundo, que prejudica o funcionamento da medula óssea e atrapalha a produção de células essenciais afetando ossos, rins e sangue, o Mieloma Múltiplo atinge homens e mulheres, principalmente com mais de 65 anos, sendo mais frequente entre homens negros.
Atualmente, no Brasil, os tratamentos oferecidos no Sistema único de Saúde (SUS) estão extremamente defasados em relação aos oferecidos pelos planos de saúde. Enquanto na saúde suplementar os pacientes têm acesso a tecnologias como Imunoterapia e Terapia Alvo com anticorpo monoclonal e esquemas de tratamento baseados na associação de três medicamentos (Terapia Tripla), os pacientes tratados no SUS não têm acesso às chamadas Terapias Triplas, que podem lhes oferecer muito mais tempo e qualidade de vida. Além de defasagem no acesso ao tratamento, um simples e barato exame para o diagnóstico preciso do mieloma no SUS.
A projeção e o ato solene são parte da campanha "Múltiplas chances pra vida", que tem o objetivo de trazer mais visibilidade sobre a doença e as necessidades não atendidas dos pacientes brasileiros e é parte do movimento da Coalizão “A Luta pelo Mieloma Continua” liderada pela Colabore com o Futuro, empresa que promove o impacto social, facilitando a participação popular nas decisões envolvendo a saúde no Brasil e grupo formado por 8 ONGs que trabalham por melhorias no acesso ao tratamento e qualidade de vida dos pacientes com câncer em diversos estados do país, sendo elas: Ação Solidária às Pessoas com Câncer (Aspec), Associação Brasileira de Portadores de Câncer (AMUCC), DaVida, Grupo de Apoio a Pessoas com Câncer (GAPC), Instituto Camaleão, Instituto Pietro, Núcleo Assistencial para Pessoas com Câncer (Naspec) e Pró-Vita.
Até o momento o Mieloma não tem cura, mas com as opções de tratamento existentes é possível prolongar os anos de vida sem a manifestação da doença e por isso a Colabore tem trabalhado para que os pacientes com mieloma do SUS tenham as mesmas chances dos pacientes com planos de saúde, ressalta Carolina Cohen, cofundadora da Colabore com o Futuro, conhecedora das políticas públicas e campanhas para comunicação e abrangência social, que comemora: “O ato e presença de parlamentares ouvindo com atenção os agentes diretamente relacionados ao Mieloma, tais como especialistas e os próprios pacientes com vistas para a realidade e as necessidades no tratamento e diagnóstico representam uma grande conquista no sentido da Colabore alcançar o objetivo com a Campanha e toda ação em torno da doença”.
A partir de agora, os próximos passos vão ao encontro do movimento de coalizão, que seguirá ao longo do ano, levando informação e engajando a sociedade, familiares e pacientes, com vistas a criar e organizar uma rede que será preparada para participar dos debates e de consultas públicas em torno da doença. Também será encaminhada uma carta de recomendação para o Ministério da Saúde formalizando o pedido por incorporação de tratamentos mais modernos e teste de diagnostico no SUS.
Agradecemos a todas as pessoas que prestigiaram o evento, às ONGs da Coalizão "A Luta Pelo Mieloma Continua" pela confiança em nosso trabalho, a todos os palestrantes que abrilhantaram o evento e à Deputada Flávia Morais e sua equipe, que deram todo o apoio para que este emocionante Ato Solene e projeção pudessem acontecer.
Vamos continuar lutando para que a DDT de mieloma seja atualizada e os pacientes com Mieloma Múltiplo do SUS tenham as mesmas chances que os com plano de saúde, por meio de acesso à importantes exames para o diagnóstico precoce da doença e mais tempo e qualidade de vida com o tratamento adequado.
Veja fotos do evento
A Colabore com o Futuro também está convidando toda a sociedade civil para apoiar a causa e lançou um formulário para identificar interessados no tema com o objetivo de criar uma rede para disseminação de informações sobre o Mieloma Múltiplo. O formulário está disponível para acesso e preenchimento neste link: https://colaborecomofuturo.rds.land/mieloma-multiplo .
Sobre a Colabore
Desde a fundação em 2017, já ampliou o acesso à saúde e qualidade de vida de mais de 12 milhões de brasileiros, ouvindo as demandas da população e engajando os parlamentares em novas leis que atendam a essas necessidades, assim como o direcionamento dos investimentos públicos ao carecimento de cada região do País, contribuindo, ainda, para inclusão de novos tratamentos no rol obrigatório dos planos de saúde e medicamentos oferecidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Mais em www.colaborecomofuturo.com
INFORMAÇÕES À IMPRENSA COLABORE COM O FUTURO
Carolina Denardi/CD Comunica
(11) 9.99696761/ 2816-0966
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