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Participe da Audiência Pública Interativa sobre as Dificuldades Enfrentadas pelas Pessoas com Doença de Pompe!




A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência irá discutir as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com Doença de Pompe, uma condição genética rara que afeta a musculatura e pode levar à perda progressiva de movimentos. Esta é uma oportunidade muito importante para pacientes, familiares, médicos e associações de apoio a doenças raras reivindicarem uma mudança urgente no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a Doença de Pompe no SUS. Esta audiência é uma iniciativa do Deputado Federal Sargento Portugal em apoio a sociedade civil e pacientes com doenças raras.



A Doença de Pompe é devastadora, e atualmente o SUS não oferece tratamento para pacientes que manifestam sintomas após o primeiro ano de vida. Estamos lutando para garantir que TODOS os pacientes tenham acesso ao tratamento adequado, independentemente da idade.



Faça uma pergunta e vote na pergunta que você quer que seja feita durante a reunião ou escreva uma pergunta diferente. As mais votadas têm maior chance de serem perguntadas em: bit.ly/perguntaspompe


🗓 Data: 11/06/2024

🕓 Horário: 16:00

📍 Local: Anexo II, Plenário 13



Participe e faça a diferença!



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