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Será aberta uma consulta pública sobre disponibilização de tratamento para Doença de Fabry no SUS



A Doença de Fabry é rara e hereditária, ou seja, passa de pais para filhos, e tem como característica a falha de produção de uma enzima responsável por eliminar toxinas das células, causando um acúmulo de gordura na célula e no organismo, que com o passar do tempo compromete os órgãos, principalmente os rins, coração e cérebro¹.


Os desafios podem aparecer desde a infância podendo apresentar crises intensas de dor nas mãos e pés, incapacidade de suar limitando a prática de a

tividades físicas, além de dores e alterações gastrointestinais¹. Com o passar dos anos, risco de morte por AVC em idade jovem, problemas cardíacos e insuficiência renal 1,2


É muito importante que os pacientes recebam o quanto antes o tratamento adequado para prevenir o comprometimento dos órgãos e ter uma perspectiva de melhora na qualidade de vida, desde a infância. 2,3,4




A Conitec, responsável por determinar quais tratamentos devem ser disponibilizados pelo SUS, abrirá em breve uma consulta pública online, para que toda a sociedade possa opinar sobre a disponibilização de tratamento aos pacientes com fabry pelo SUS.


Quer saber mais como você pode fazer a diferença na vida dessas pessoas?


Juntos podemos ajudar a garantir #UmaNovaChanceParaFabry


Esta ação tem apoio da Sanofi.


Busque sempre orientação de um médico no caso de aparecimento ou agravamento de sintomas.



Referências utilizadas em todos os materiais da campanha:

1. Germain DP. Fabry disease. Orphanet J Rare Dis. 2010;5:30

2. Eng CM et al. N Engl J Med. 2001;345:9-1

3. Banikazemi M et al. Ann Intern Med. 2007;146:77-86

4. Ortiz et al Mol Genet Metab. 2018 Apr;123(4):416-427


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