Coalizão de Mieloma Múltiplo
Conheça os objetivos e ações realizadas
Com o objetivo de melhorar o acesso dos pacientes ao diagnóstico e tratamentos para Mieloma Múltiplo, a Colabore com o Futuro criou uma coalizão de associações de pacientes, para fortalecer a causa e voz das pessoas com esse tipo de câncer.
Desde a criação da coalizão, em novembro de 2021, realizamos diferentes ações coordenadas com vários parceiros, como sociedades médicas, governo e parlamentares.
Trabalhamos para gerar narrativas e mensagens de valor alinhadas às demandas dos pacientes e criamos uma agenda positiva com decisores e influenciadores de saúde para implementar ações que gerassem a ampliação de acesso à saúde e fortalecesse a voz da sociedade civil por mais conquistas para o mieloma múltiplo.
Quem faz parte?
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Conheça algumas ações realizadas em 2022
jan/
fev
CP nº 113/21 para inclusão do DARATUMUMABE. Devido recomendação negativa, as PAGs se mobilizaram e lançaram um Manifesto que coletou 40 mil assinaturas. PAGs realizam reunião para discutir estratégias e criação do Plano de Ação/22. Também elaboramos um Documento Direcionador que foi compartilhado com Stakholders mapeados manifestando posição sobre as decisões para MM.
mar a jun
Divulgação do Mês de Conscientização de Mieloma Múltiplo.
PAGs fazem campanha colaborativa e engajam deputados federais (Silvia Cristina, Alex Manente, Weliton Prado e Carmem Zanotto). Reunião com o Dep. Alex Manente solicitando audiência publica. Aberta CP nº 34/22 para atualização do DDT Mieloma Múltiplo e PAGS divulgam material sobre a participação.
jul/
agos
Realizada Audiência Pública como resultado do engajamento dos Deputados Alex Manente e Weliton Prado, com participação da Coalizão – Marcelo ASPEC como representante. Ofício de encaminhamentos feito na Audiência Pública aos Deputados Weliton Prado e Silvia Cristina com pedido de reunião com o Ministro da Saúde.
set/
out
Coalizão ganha maior representatividade e é realizado encontro presencial para seu fortalecimento e estabelecimento de plano de ação. Ministro pré-agenda reunião com o grupo para OUT
Conheça o documento direcionador do Mieloma criado pela Coalizão
Ações do mês de Mieloma Múltiplo (março 2023)
A campanha #MúltiplasChancesPraVida alcançou mais de 1 milhão de pessoas nas redes sociais durante o mês de março.
