A Hidradenite Supurativa (HS) é uma doença na pele inflamatória, crônica e progressiva que representa um verdadeiro desafio de superação na vida das pessoas que convivem com essa condição. Isso porque além das dores, ela também causa um grande impacto na qualidade de vida, com incômodos diários e isolamento social provocado pela vergonha, ansiedade e depressão.
Esta doença é caracterizada por uma inflamação no folículo piloso, principalmente em áreas que tenham glândulas de suor que inflamam, gerando nódulos recorrentes que infeccionam, secretando pus, sangue e um forte odor.
Os locais de inflamação mais comuns são as axilas, região mamária, virilha, glúteos e períneo, mas também podem aparecer em outras partes do corpo, como couro cabeludo. Ao cicatrizar, os nódulos deixam marcas na pele.
Desafios dos Pacientes
Um dos principais pontos de destaque é a demora do diagnóstico. Quando se fala em hidradenite supurativa, é comum ouvir as pessoas dizendo “nossa, mas tenho isso há mais de 10 anos”, então não quer dizer que existam poucos casos, mas sim que ainda é uma doença desconhecida pela população e comunidade médica em geral e, por isso, subdiagnosticada.
Outro desafio constante é o impacto emocional. Os pacientes se sentem envergonhados pela aparência das feridas e dos nódulos, causando ansiedade, depressão e sentimento de inadequação, o que provoca o isolamento social dessas pessoas.
Em casos graves, os pacientes são incapacitados de fazer atividades diárias simples como andar, porque a dor e a dificuldade de movimentação são extremas, diminuindo sua qualidade de vida.
Tratamentos Existentes No Planos de Saúde
Hoje, os planos de saúde oferecem uma única opção de tratamento para a HS, e tal terapia não atende a todos os perfis de pacientes e nem todos respondem da mesma forma ao tratamento, o que deixa uma parcela dos indivíduos desassistida, necessitando de outras alternativas terapêuticas.
Mas a nossa participação ATIVA nas decisões de saúde pode ajudar os pacientes a SUPERAREM essa realidade!
Como podemos ter mais tratamentos?
Por meio da participação social!
Participação social é quando participamos das decisões do governo para garantirmos que a nossa opinião e necessidade sejam consideradas pelos tomadores de decisão. E uma das formas de fazer isso é por meio de consultas públicas!
E o que é Consulta Pública?
Uma Consulta Pública (CP) é um formulário online, para que a população possa dar a sua opinião sobre um tema e desta forma participar das decisões do governo que afetam o nosso dia a dia.
Em breve será aberta uma CP sobre a disponibilização de um novo imunobiológico com um mecanismo de ação diferente do atual disponibilizado pelos planos de saúde, que oferece uma resposta sustentada da melhora dos sintomas e da qualidade de vida dos pacientes.
Ter acesso a essa nova opção terapêutica pode ajudar a facilitar a jornada do tratamento, trazendo luz a uma necessidade não atendida.
Como participar?
Esta CP ainda não foi aberta pelo governo, mas assim que abrir, todos poderão dar a sua opinião sobre o tema e contribuir para que os pacientes com HS moderada a grave tenham acesso a um novo tratamento imunobiológico que ofereça mais qualidade de vida!
Quer ser avisado quando a consulta pública for aberta?
Cadastre-se em nossa página para receber o link da consulta pública e um tutorial sobre como garantir a sua participação.
Participe da Nossa Comunidade!
A comunidade “Juntos na jornada de Hidradenite Supurativa” é um espaço seguro para troca de experiências entre os pacientes. Além disso, é um excelente canal de comunicação para você saber quando a CP for aberta.
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