4º Seminário sobre Doenças Crônicas de Pele é promovido na ALESP

Em evento realizado nesta quinta-feira (21/08), a Assembleia Legislativa de São Paulo, através da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Psoríase e Outras Doenças Crônicas de Pele, realizou reunião para debater protocolos clínicos, diagnóstico, telemedicina e políticas públicas voltadas ao atendimento de pacientes.

Depoimentos e Participações

Deputado Mauro Bragato – Coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Crônicas de Pele

Destacou seu compromisso com a saúde e com a causa das doenças de pele, ressaltando que essas condições afetam autoestima, relações sociais e até o acesso ao trabalho e aos estudos.

Afirmou que o objetivo é garantir diagnóstico precoce, acesso a tratamentos eficazes e serviços especializados, com propostas já encaminhadas à Secretaria de Estado de Saúde após diálogo com especialistas e sociedade civil..

Defendeu ainda a atualização dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, além da ampliação do atendimento pelo SUS e planos de saúde, especialmente no caso da dermatite atópica em adultos.

Gladys Lima – Presidente da Psoríase Brasil

Ressaltou que, em 2025, a agenda conjunta busca consolidar avanços concretos, como a atualização dos protocolos estaduais de doenças crônicas de pele, a incorporação de um novo olhar na jornada do paciente e o engajamento do poder público para que os debates resultem em mudanças efetivas.

Lembrou que falar de pele é falar de ciência e tratamento, mas também de dignidade, autoestima e qualidade de vida. Enfatizou que filas de espera e a falta de acesso a medicamentos não são apenas números, mas refletem dor, crises recorrentes e privações diárias.

Definiu três entregas objetivas para o simpósio:

1. Convergência técnica para atualização dos protocolos estaduais.

2. Construção de uma agenda de implementação com prazos e monitoramento.

3. Elaboração de recomendações legislativas que assegurem sustentabilidade das políticas.

   
   

Propôs a elaboração da “Carta de São Paulo pela Pele Sem Barreiras”, a ser entregue à Secretaria Estadual de Saúde e à Alesp.

Encerrou reforçando o papel da sociedade civil em conectar a realidade dos pacientes ao desenho das políticas públicas.

Dra. Sônia Freire – Coordenadora de Doenças Crônicas da Secretaria de Estado da Saúde

Destacou a revisão do protocolo de regulação de acesso às vagas de dermatologia em São Paulo, realizada em parceria com a Frente Parlamentar.

Reconheceu a fragilidade da atenção primária, devido à falta de capacitação, e reforçou a importância da saúde digital, citando a experiência da tele-API, que já auxilia 60 unidades na atenção primária.

Concluiu afirmando que a atualização do protocolo representa um avanço importante para priorizar casos graves e ampliar o acesso.

Dra. Carmela Magiuso Grindler – Assessora Técnica da Secretaria de Estado da Saúde

Apresentou a metodologia de diagnóstico situacional aplicada em doenças crônicas e raras, destacando a importância da medicina de precisão, terapias avançadas e medicamentos de alto custo, como anticorpos monoclonais e terapias gênicas.

Ressaltou a necessidade de criar linhas de cuidado integradas, especialmente para psoríase, e destacou os avanços da saúde digital no SUS.

Defendeu a cooperação entre governo, sociedade civil, academia e indústria farmacêutica para garantir sustentabilidade econômica e qualidade no atendimento.

Dr. Wagner Galvão – Médico Dermatologista

Ressaltou a contribuição da Secretaria da Saúde na consulta pública sobre o protocolo de dermatite atópica e destacou a importância da telemedicina como caminho prioritário.

Apontou falhas no novo PCDT de dermatite atópica, como a exclusão de tecnologias avançadas para maiores de 18 anos e a exigência de uso obrigatório de ciclosporina em crianças sem evidência científica.

Concluiu defendendo a continuidade das discussões para corrigir distorções, garantir acesso equitativo e uso racional dos recursos.

Dra. Vânia Lúcia Siervo Manso – Secretaria Municipal da Saúde

Destacou a importância de debater as doenças crônicas de pele — como psoríase, hidradenite supurativa e dermatite atópica — pelo impacto na qualidade de vida dos pacientes.

Prof. Marcelo Arnone – Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD-SP) e Hospital das Clínicas da USP

Relatou a experiência positiva no tratamento da psoríase no HC-USP e defendeu que esse modelo deve ser replicado para outras doenças dermatológicas crônicas.

Reforçou a relevância da SBD como referência nacional e destacou a necessidade de fortalecer a articulação entre sociedade médica, hospitais e poder público.

Dr. Roberto Takaoka – Associação de Apoio à Dermatite Atópica

Apresentou pesquisa apoiada pela Pfizer que mostrou que 60% dos pacientes têm dificuldades de diagnóstico e 30% chegam a consultar mais de 10 médicos.

Defendeu a ampliação de programas educativos e grupos de apoio, considerados fundamentais pelos pacientes.

Dra. Luísa Keiko Matsuda – Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD)

Defendeu como prioridade a capacitação de médicos da atenção básica e relatou experiência bem-sucedida no ABC paulista, onde o treinamento reduziu judicialização e gerou economia de R$ 2 milhões.

Voz dos Pacientes

Joyce Franciele Teixeira Gonçalves – Mãe de paciente com dermatite atópica

Relatou a trajetória da filha diagnosticada precocemente, mas destacou o alto custo de dermocosméticos não fornecidos pelo SUS.

Camila Ferreira Batista – Paciente de dermatite atópica

Relatou a necessidade de judicialização para acesso ao tratamento e criticou a limitação do SUS.

Maria Vitória Barrada – Paciente de hidradenite supurativa

Denunciou a demora de 10 anos para diagnóstico e destacou o impacto da doença na vida profissional e social.

Raíssa Machado – Paciente de psoríase e hidradenite supurativa

Relatou a falta de capacitação de profissionais do SUS e pediu mais acolhimento multiprofissional.

Ana Carolina Muniz – Paciente de psoríase

Contou ter tido 90% do corpo tomado pela psoríase e relatou a dificuldade de acesso a tratamentos tanto para ela quanto para sua filha adolescente.

Débora de Souza Ribeiro – Paciente de dermatite atópica

Relatou ter obtido diagnóstico apenas na fase adulta, quando já apresentava 89% do corpo lesionado. Criticou a demora no SUS e pediu revisão urgente dos protocolos.

Encerramento – Dra. Gladys Lima

Destacou as convergências alcançadas e anunciou a elaboração da Carta de São Paulo pela Pele Sem Barreiras, documento com metas e indicadores a ser encaminhado à Secretaria da Saúde e à Alesp.

Concluiu com três convites:

1. Virar a ampulheta: transformar urgência em cronograma e entrega assistencial.

2. Medir o tempo que importa: acesso, diagnóstico, início do tratamento e qualidade de vida.

3. Ouvir novamente os pacientes, mantendo-os no centro das políticas públicas.