CDH promove audiência pelo Dia Nacional do Alzheimer e destaca lançamento de cartilha da Lei 14.878/2024

A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) realizou audiência pública, nesta quinta-feira (25/09), em alusão ao Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer.

O proponente do debate, senador Paulo Paim (PT-RS), lançou a cartilha sobre Alzheimer e outras demências, fruto da Lei nº 14.888/2024, de sua autoria, que instituiu a Política Nacional de Enfrentamento da Doença de Alzheimer e Outras Demências. Ele destacou a construção coletiva da norma, que contou com a participação de especialistas, familiares e parlamentares. 

Em sua fala, lembrou os efeitos da demência, que já afeta 2,71 milhões de brasileiros e pode triplicar até 2050. Ressaltou ainda o alto custo anual de R$ 87,3 bilhões, o subdiagnóstico que atinge mais de 70% dos casos e o potencial de prevenir 45% deles com cuidados e controle de fatores de risco.

Carlos Eduardo da Silva Santos, coordenador de Política de Envelhecimento Ativo e Saudável da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa Idosa, destacou que o cuidado às pessoas com demência deve ser visto como um direito humano, tanto para os pacientes quanto para seus cuidadores. Ressaltou que, embora a Política Nacional de Enfrentamento do Alzheimer e Outras Demências seja recente, enfrenta dificuldades pela falta de orçamento definido, já que as ações estão fragmentadas entre diferentes áreas do governo.

Defendeu o fortalecimento da atenção primária, como porta de entrada para diagnóstico precoce e prevenção, lembrando que muitos pacientes só descobrem a doença em fases avançadas. Apresentou o projeto Vida Digna em Casa, que prevê a capacitação de profissionais de saúde e assistência para o atendimento domiciliar e a entrega de equipamentos adaptados conforme a necessidade de cada idoso, evitando soluções padronizadas.

A presidente da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (FEBRAZ), Elaine Mateus, ressaltou que o Brasil vive uma janela de oportunidade para ressignificar o cuidado em demências, lembrando a aprovação da Lei 14.878, de autoria do senador Paulo Paim, como marco importante. Contudo, alertou para a invisibilidade das demências em outras políticas públicas, como a de cuidado, a de cuidados paliativos e a de doenças crônicas não transmissíveis.

Elaine celebrou o avanço internacional alcançado durante a reunião da ONU em Nova Iorque, que incluiu as demências no plano global de doenças crônicas não transmissíveis, apontando que esse reconhecimento deve impulsionar mudanças também no Brasil. Lembrou que a doença de Alzheimer já é a quarta causa de morte no Brasil entre pessoas acima de 70 anos, com projeções de se tornar a terceira principal causa de morte no mundo até 2040, impactando especialmente as mulheres. Propôs, portanto, a revisão da meta 3.4 dos ODS no Brasil, incluindo a saúde neurológica e a taxa de mortalidade por demência como indicador.

Por fim, destacou que a lei prevê articulação multissetorial e plano de ação participativo. Apresentou a criação da Coalizão Nacional pelas Demências (CONAD), formada por lideranças, especialistas e instituições, que elaborou uma proposta de Plano Nacional de Cuidado Integral para Pessoas com Demência. Como encaminhamento, sugeriu a criação de um comitê nacional de governança para liderar e acompanhar a implementação da política, garantir orçamento e transformar a lei em prática efetiva.

A médica geriatra Celene Queiroz Pinheiro de Oliveira, presidente da ABRAz Nacional, apresentou dados mostrando que, em 2021, havia 55 milhões de pessoas com demência no mundo, número que deve alcançar 139 milhões em 2050. No Brasil, o crescimento projetado é ainda mais grave, sendo cinco vezes maior que a média mundial. Atualmente, estima-se que 2,5 milhões de brasileiros vivam com demência — o equivalente a 1 em cada 12 idosos. Contudo, apenas 20% dos casos recebem diagnóstico, em geral já em fases avançadas, em razão da fragilidade da atenção primária, da escassez de especialistas e do subregistro em prontuários. O impacto econômico também é expressivo: a doença gera um custo anual de R$ 87,3 bilhões, dos quais 78% recaem sobre as famílias.

Celene destacou ainda as janelas de oportunidade na prevenção, lembrando que 45% dos casos poderiam ser evitados ao longo da vida por meio da redução de fatores de risco como baixa escolaridade, perda auditiva, depressão, sedentarismo e isolamento social. Chamou atenção também para a realidade das cuidadoras familiares, majoritariamente mulheres, que enfrentam sobrecarga física e emocional, abandono do mercado de trabalho e maior vulnerabilidade à depressão.

Por fim, reconheceu avanços como a Lei 14.878/2024, de autoria do senador Paulo Paim, mas reforçou a necessidade urgente de um Plano Nacional de Demências, que organize ações de prevenção, diagnóstico precoce, tratamento, apoio às famílias, capacitação das equipes de saúde, estímulo à pesquisa e integração interministerial. Por fim, convidou o senador a participar do 1º Seminário Internacional de Políticas Públicas sobre Demências, promovido pela ABRAz em parceria com instituições internacionais.

A presidente em exercício da ABRAz Rio Grande do Sul, Silvana Poltronieri Lamerns, apresentou um panorama da realidade no estado, onde cerca de 200 mil famílias convivem com diagnósticos demenciais, representando um custo superior a R$ 4 bilhões. Lembrou que o Rio Grande do Sul foi o primeiro estado do Brasil a instituir um Plano de Demência, fruto do trabalho conjunto de voluntários, profissionais e instituições parceiras. Defendeu, entretanto, que a efetividade do plano depende de integração de esforços, financiamento e políticas públicas consistentes, capazes de fortalecer tanto o cuidado domiciliar quanto o oferecido em instituições de longa permanência (ILPIs), onde também é necessário apoio, acolhimento e valorização dos cuidadores profissionais.

Silvana frisou ainda que a ABRAz-RS atua no acolhimento e combate ao estigma, organizando grupos de apoio emocional e informativo em diversas cidades, como Porto Alegre, Santa Maria, Caxias do Sul, Pelotas e Novo Hamburgo, com expansão prevista para outras regiões até 2026. Reforçou que o trabalho da associação é centrado em acolher famílias, dar voz aos cuidadores, incentivar pesquisas e fomentar políticas públicas, lembrando que os cuidadores são “guardiões de memórias”. Encerrando, fez uma homenagem à sua avó e afirmou que o cuidado é uma prática de amor e resistência.

A coordenadora de Atenção à Saúde da Pessoa Idosa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde do Ministério da Saúde, Lígia Iasmine Pereira dos Santos Gualberto, ressaltou que o Brasil já ultrapassa 35 milhões de pessoas idosas e mais de 2 milhões de pessoas com demência, um número crescente e que demanda respostas integradas entre saúde, assistência social e direitos humanos. Apontou que a atenção primária deve ser protagonista nesse processo, tanto na prevenção e promoção da saúde, quanto na detecção precoce, destacando que a demência afeta progressivamente a autonomia, desde atividades complexas até o autocuidado, e que exige políticas públicas de proteção e suporte.

Ela ressaltou a desigualdade racial, social e de gênero no envelhecimento: pessoas negras e mulheres são mais afetadas por limitações funcionais, o que torna essencial ampliar o acesso aos cuidados. Destacou ainda que a demência gera custos muito além do tratamento medicamentoso, pois envolve a necessidade de cuidadores e serviços de apoio às famílias. Nesse sentido, valorizou avanços legislativos como a Lei 14.878/2024, de autoria do senador Paulo Paim, que institui a Política Nacional de Enfrentamento ao Alzheimer, e também a Política Nacional de Cuidados Paliativos e a Política Nacional de Cuidados, sancionadas em 2024, todas complementares na garantia de dignidade e direitos.

Por fim, Lígia Gualberto apresentou as principais ações do Ministério da Saúde voltadas à demência e ao envelhecimento populacional. Destacou a ampliação de equipes multiprofissionais na atenção primária, incluindo médicos de família, geriatras, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e agentes comunitários, como forma de garantir acompanhamento próximo, promoção da autonomia e prevenção de agravos. Ressaltou também a integração entre o SUS e o SUAS, considerando que a demência não se limita ao campo biológico, mas envolve dimensões sociais e de direitos humanos, exigindo articulação entre saúde e assistência social.

Apontou que o Ministério já garante o fornecimento gratuito das principais medicações para Alzheimer, equivalentes às disponíveis no setor privado, além de ter incorporado em 2023/2024 a distribuição de fraldas descartáveis, medida importante para o alívio da sobrecarga financeira das famílias. Lembrou ainda do fortalecimento de programas estratégicos, como o Melhor em Casa, voltado para atenção domiciliar, que evita hospitalizações prolongadas e oferece suporte mais humanizado aos pacientes.

No campo do conhecimento e da qualificação profissional, destacou a produção de materiais técnicos, campanhas educativas nacionais e o lançamento, em 2024, do guia de identificação precoce da demência na atenção primária, elaborado para apoiar médicos e equipes das Unidades Básicas de Saúde na detecção oportuna dos primeiros sinais da doença. Enfatizou que o enfrentamento da demência exige políticas intersetoriais, financiamento adequado, apoio às famílias e valorização do cuidado, reiterando que a saúde é um direito constitucional de todos e dever do Estado, e que apenas a integração de esforços poderá garantir dignidade e qualidade de vida à população idosa.

O pesquisador Eduardo Zimmer, especialista em biomarcadores plasmáticos e professor adjunto do Departamento de Farmacologia da UFRGS, destacou o potencial do Brasil em assumir liderança global na pesquisa sobre Alzheimer, especialmente após a aprovação da Lei nº 14.878/2024, que prevê apoio do SUS ao desenvolvimento de diagnósticos, tratamentos e medicamentos em parceria com instituições internacionais.

Explicou que sua área de atuação se concentra em biomarcadores plasmáticos, exames de sangue capazes de detectar precocemente alterações associadas à doença de Alzheimer. Ressaltou que, enquanto já existem exames laboratoriais específicos para órgãos como fígado e rins, ainda não há um exame de sangue validado para o cérebro — cenário que começou a mudar a partir de 2020 com novas tecnologias. No Brasil, desde 2023, está em andamento um estudo pioneiro financiado pelo Ministério da Saúde e pela Secretaria de Saúde do Rio Grande do Sul, que testa pela primeira vez esses marcadores em 3 mil indivíduos de 10 cidades gaúchas. Os resultados devem ser entregues em até 24 meses.

Zimmer avaliou que, caso sejam validados, esses exames de baixo custo poderão ser incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS), tornando o Brasil o primeiro país do Sul Global a oferecer um diagnóstico precoce de Alzheimer por meio de exame de sangue em larga escala. Essa inovação, associada ao enfrentamento dos fatores de risco modificáveis (responsáveis por quase 60% dos casos de demência), permitiria ao Brasil adotar uma estratégia de prevenção secundária sem precedentes, com impacto profundo na saúde pública e na qualidade de vida da população idosa.

A deputada Érika Kokay (PT-DF) ressaltou a importância de se avançar na implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e outras demências, de autoria do senador Paulo Paim e sancionada pelo presidente Lula. Destacou que a lei é abrangente, mas que ainda precisa sair do papel, com a construção de instrumentos interministeriais que garantam diagnósticos oportunos, apoio às famílias e integração com políticas de cuidados paliativos, de doenças crônicas e de ciência e tecnologia.

Defendeu a criação de um grupo de trabalho interministerial, com metas, prazos, responsáveis definidos e sobretudo lastro orçamentário, sem o qual a política não terá efetividade. Apontou a necessidade de regulamentar a profissão de cuidadores e cuidadoras, reconhecendo também o papel invisibilizado dos familiares que assumem essa função sem apoio adequado. Para ela, o SUS deve incorporar serviços de cuidado formal, garantindo qualidade de vida às pessoas com demência e suporte a quem cuida. 

Por fim, propôs transformar o Dia Nacional de Conscientização sobre o Alzheimer (21 de setembro) em uma Semana Nacional, assegurada em lei e com diretrizes programáticas, levando informação a escolas, espaços públicos e instituições de longa permanência. Segundo Kokay, ampliar a conscientização e interligar políticas públicas são passos essenciais para assegurar dignidade e inclusão às pessoas com Alzheimer, outras demências e seus cuidadores.

O médico geriatra Leandro Minozzo, professor universitário e idealizador da Lei 14.878/2024, relembrou que a construção da norma começou em 2019, com intensa participação da sociedade civil, e resultou na sanção integral pelo presidente Lula no ano passado. Destacou o papel decisivo do senador Paulo Paim na condução do processo e afirmou que a lei renovou as esperanças das famílias e especialistas que atuam na causa do Alzheimer e das demências.

Minozzo defendeu a criação de um grupo de trabalho intersetorial para regulamentar a lei, uma vez que ela ultrapassa o âmbito da saúde e envolve também assistência social e direitos humanos. Chamou atenção para o artigo 9º, que altera a Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) e assegura proteção específica a idosos em instituições de longa permanência, muitos deles com demência não diagnosticada. Ressaltou que é urgente articular o governo federal para dar efetividade a esse dispositivo.

O geriatra também enfatizou a importância de destinar orçamento adequado para a implementação da política, lembrando que sem recursos definidos não será possível transformar a lei em realidade. Reforçou ainda o protagonismo de pesquisadores brasileiros e o trabalho da Coalizão Nacional pelas Demências (CONAD), que já elabora um esboço de Plano Nacional de Demência a ser apresentado ao Ministério da Saúde.

Por fim, apontou os desafios da atenção primária, criticando o tempo reduzido de consulta destinado a pacientes com queixas cognitivas. Como exemplo de inovação, citou o projeto-piloto “60 Minutos para o Cérebro”, em Dois Irmãos (RS), que garante consultas prolongadas para melhor diagnóstico e acompanhamento. Para Minozzo, esse tipo de iniciativa deve inspirar o país a avançar em um plano nacional de cuidado integral às pessoas com demência, garantindo acolhimento e dignidade.