Dificuldade na participação social e o descompasso no acesso à saúde no Brasil

Nos últimos anos, a sociedade civil tem observado um descompasso crescente entre a incorporação de tecnologias em saúde aprovada pela Conitec e a sua efetiva disponibilização à população brasileira. Essa lacuna tem gerado frustração social, reduzido a confiança nas Consultas Públicas e comprometido o direito constitucional ao acesso ao tratamento adequado.

Embora os processos de incorporação tenham avançado em termos de diversidade de medicamentos e condições contempladas, diversos casos recentes comprovam que a simples aprovação de uma tecnologia não tem garantido o acesso real no SUS. 

1. Contexto: diminuição da participação social nas CPs da Conitec

Observou-se uma queda significativa nas contribuições às Consultas Públicas da Conitec desde o final de 2024, tendência que se acentuou em 2025. Esse fenômeno impactou negativamente campanhas importantes e levantou preocupações sobre a legitimidade e eficácia do processo participativo nas políticas públicas de saúde (cerca de 40%).

O Boletim BIS da Conitec (fev 2025) destaca que a participação social é elemento estruturante da Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS), mas reconhece que é necessário fortalecer a transparência, ampliar a inclusão e gerar confiança para assegurar a equidade nas decisões.

2. Barreiras identificadas

A migração para a plataforma Participa + Brasil, em março de 2022, introduziu a exigência de login com conta gov.br — um entrave que antes não existia. Essa mudança restringiu o envio de contribuições e impactou a experiência de participação cidadã.

Somam-se a isso:

• A migração do Participa + Brasil para Brasil Participativo

• A baixa familiaridade digital de parte da população;

• A desigualdade regional e socioeconômica no acesso à internet (uso via smartphones e as diferenças quando acessado pelo IOS ou android.

• A falta de usabilidade da nova plataforma.

• Validações que geram mais fricções e desestimulam a participação. 

Esses fatores dificultam especialmente a participação de pessoas de baixa escolaridade ou mais idade (analfabetismo digital), resultando em baixa diversidade no perfil de contribuintes (com predominância de participantes brancos, média renda e residentes na Região Sudeste).

3. Perda de confiança e sensação de ineficácia

Um levantamento recente indicou que 63,1% das pessoas que já participaram de consultas públicas não acreditam que suas contribuições sejam efetivamente consideradas pela Conitec, mesmo que 80% reconheçam a importância do mecanismo participativo.

Dados adicionais revelam que apenas 9% das consultas públicas resultam em mudanças de recomendação preliminar entre 2012 e 2017, reforçando a percepção de que o processo é simbólico e pouco responsivo.

4. Obstruções à efetivação dos PCDTs

Há um padrão recorrente de tecnologias que são formalmente incorporadas ao SUS, mas não são implementadas na prática. Mesmo após a aprovação de novos medicamentos, muitos PCDTs não são atualizados, não são publicados, ou não há pactuação com os entes federados. Em alguns casos, mesmo com a inclusão na RENAME e anúncios oficiais de que os tratamentos estariam disponíveis, a população segue sem acesso real aos medicamentos.

Essa desconexão entre incorporação e disponibilização mina a credibilidade do processo, perpetua desigualdades e compromete a confiança da sociedade.

5. Exemplos concretos de tecnologias incorporadas sem acesso efetivo

a) Doença de Crohn

• Foram incorporados ustekinumabe (jan/2024), vedolizumabe (mai/2025) e está em análise o infliximabe subcutâneo.

• O PCDT vigente é de 2017, sem atualizações completas.

• Não há pactuação formalizada ou dispensação desses medicamentos, embora os mesmos estejam incorporados e com demanda crescente entre os pacientes.

b) Doença de Fabry

• O PCDT foi publicado em janeiro de 2025 e a terapia enzimática (alfagalsidase) incluída na RENAME.

• Contudo, a disponibilização do tratamento ainda não foi efetivada, sem pactuação ou dispensação nos serviços do SUS.

c) Anemia por deficiência de ferro

• Foram incorporadas: derisomaltose férrica (Monofer®), carboximaltose férrica (Ferrinject®) e ferripolimaltose.

• O PCDT vigente é de 2014, e a nova versão permanece sem publicação oficial.

• Sem atualização, os medicamentos seguem indisponíveis à população.

d) Asma infantil

• O mepolizumabe foi incorporado para pacientes de 6 a 17 anos com asma eosinofílica grave.

• O PCDT ainda não foi atualizado para refletir essa nova indicação, e não há pactuação nem dispensação para esse grupo etário.

e) DPOC

• A Conitec incorporou novos medicamentos no segundo semestre de 2024.

• A atualização do PCDT só entrou em consulta pública em 2025, após mais de seis meses da incorporação.

• A CP foi encerrada em junho de 2025, mas não há previsão de publicação nem início de acesso aos medicamentos incorporados.

f) Dermatite Atópica

• Foram incorporados imunobiológicos e cremes de uso tópico.

• O PCDT não foi atualizado desde então, e nenhum dos medicamentos está sendo dispensado pelo SUS.

• Apesar de anúncios oficiais sobre disponibilização, não houve pactuação ou integração com as redes de atenção.

g) Retinopatia Diabética

• Desde 2022 medicamentos aprovados e ainda não possui PCDT atualizado e tratamentos listados no SIGTAP para dispensação via SUS. Desde abril de 2024 aguardamos o PCDT.

Pontos de Atenção

• É necessário estabelecer indicadores claros de tempo entre aprovações, publicações dos PCDTs e disponibilização dos tratamentos.

• Articular com gestão de redes estaduais e municípios para verificar por que pactuações ainda não se traduzem em entregas.

• Comunicação transparente com usuários (pacientes, profissionais de saúde), informando cronograma de entrada efetiva dos medicamentos após aprovação. Deixar claro que aprovação e pactuação não garantem acesso real aos tratamentos. Não fazer publicações que não refletem a realidade.

• Incorporação ≠ Acesso: Aprovação sem publicação efetiva do PCDT ou pactuação inviabiliza o uso clínico.

• Descompasso institucional: Protocolos desatualizados (2014, 2017) contrastam com novas incorporações, sem cronograma de operacionalização.

• Ineficiência no acesso equitativo: Impacto direto em pacientes com condições graves, que aguardam terapias modernas há mais de 18 meses.

Nos últimos anos, a sociedade civil tem observado um descompasso crescente entre a incorporação de tecnologias em saúde aprovada pela Conitec e a sua efetiva disponibilização à população brasileira. Essa lacuna tem gerado frustração social, reduzido a confiança nas Consultas Públicas e comprometido o direito constitucional ao acesso ao tratamento adequado.

Embora os processos de incorporação tenham avançado em termos de diversidade de medicamentos e condições contempladas, diversos casos recentes comprovam que a simples aprovação de uma tecnologia não tem garantido o acesso real no SUS. 

Conclusão

Esses exemplos demonstram que a crise de confiança nas Consultas Públicas e nos processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde não é infundada, mas sim reflexo de uma ineficiência sistêmica entre incorporação e efetiva entrega. Mesmo com decisões positivas por parte da Conitec, os tratamentos não chegam à ponta, seja por atraso na publicação de protocolos, falhas na pactuação ou ausência de logística para dispensação.

É urgente que o Ministério da Saúde:

• Repense mecanismos de participação social em consultas públicas

• Estabeleça prazos vinculantes e transparentes para cada etapa: incorporação, atualização de PCDT, pactuação e dispensação;

• Reforce a coordenação com estados e municípios para garantir que decisões se convertam em realidade assistencial.

Por Soraya Araújo Sócia da Colabore com o Futuro.