Mielofibrose: causas, sintomas, tratamento e como sua participação pode ajudar a transformar vidas

O que é Mielofibrose

A Mielofibrose (MF) é um tipo raro de câncer do sangue que afeta a medula óssea, a nossa “fábrica” responsável pela produção das células sanguíneas.¹

A doença é caracterizada por uma fibrose (cicatrização) progressiva da medula, dificultando a produção normal de glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas. Essas células sanguíneas acabam sendo produzidas em outros órgãos, incluindo baço e fígado, levando ao surgimento dos sintomas associados à mielofibrose.¹,²

Principais Sintomas da Mielofibrose

Essa alteração pode causar aumento do baço, fadiga intensa, febre, suor noturno, perda de peso, dores nas articulações e citopenias, incluindo à anemia.³

Uma vez que ocorre a progressão da doença, esta anemia pode se agravar e o paciente acaba necessitando de transfusões frequentes que comprometem a sua qualidade de vida.⁴

40% dos pacientes com Mielofibrose são anêmicos no momento do diagnóstico e 100% irão apresentar anemia em algum momento do curso da doença.⁵

Como diagnosticar a Mielofibrose

O diagnóstico da mielofibrose pode ser um desafio, já que os sintomas iniciais costumam ser inespecíficos e semelhantes aos de outras condições de saúde. Por isso, é fundamental procurar avaliação médica diante de sinais persistentes, como fadiga, anemia ou aumento do baço.⁶

O processo diagnóstico geralmente envolve exames de sangue, ultrassonografia abdominal e, em casos mais específicos, a biópsia de medula óssea, que permite avaliar alterações celulares e a presença de fibrose. A confirmação do diagnóstico precoce é essencial para definir a melhor estratégia de acompanhamento e tratamento, contribuindo para maior qualidade de vida dos pacientes.⁶

Como os sintomas são pouco específicos, o diagnóstico pode demorar anos.⁶

Quais são as causas da Mielofibrose

A mielofibrose pode ser:

• Primária, quando surge sem que exista uma doença prévia;¹

• Secundária, quando evolui a partir de outras doenças chamadas neoplasias mieloproliferativas, como policitemia vera ou trombocitemia essencial.¹

A causa exata ainda não é totalmente compreendida, mas sabe-se que alterações genéticas nas células da medula óssea, como mutações nos genes JAK2, CALR e MPL , estão envolvidas no desenvolvimento da doença.¹,²

Qual o tratamento para a Mielofibrose

O cuidado com a mielofibrose deve ser sempre individualizado, considerando idade, sintomas, exames e comorbidades do paciente.

 As linhas de tratamento podem incluir: ⁶

• Tratamento de suporte: transfusões de sangue devido a anemia e antibióticos em casos de infecção.

• Medicamentos específicos: inibidores de JAK que atuam no controle da doença, ajudando a reduzir o tamanho do baço e melhorar sintomas.

Transplante de medula óssea: única opção com potencial curativo, indicado em casos muito selecionados.

Hoje, os planos de saúde no Brasil oferecem apenas uma opção de tratamento específico para MF, que não atende plenamente todos os perfis de pacientes, principalmente aqueles que convivem com anemia associada a MF, incluindo os que possuem um quadro de maior gravidade e necessitam de transfusões de sangue frequentes.⁷

Mas existe esperança: um novo tratamento⁸,⁹,¹⁰ já aprovado no Brasil pode:

• Ajudar a reduzir o tamanho do baço

• Melhorar a anemia

• Diminuir a necessidade frequente de transfusões

• Oferecer mais autonomia e qualidade de vida

Por que participar da Consulta Pública de Mielofibrose

Uma consulta pública é uma forma de participação social em que o governo abre espaço para ouvir a população antes de tomar decisões importantes na saúde.

No caso da mielofibrose, está em avaliação se este novo tratamento deve ou não ser incluído na cobertura obrigatória dos planos de saúde.

Isso significa que, se aprovado, milhares de pessoas que hoje não se beneficiam plenamente com a opção disponível poderão ter acesso a uma nova alternativa terapêutica possibilitando um cuidado mais adequado.

Quanto mais pessoas participarem, maior a chance de que a voz da sociedade seja considerada pelos tomadores de decisão.

PARTICIPE DA CONSULTA PÚBLICA

Como participar da Consulta Pública de Mielofibrose

O processo é simples:

• Acesse o formulário online da consulta pública.

• Preencha o formulário.

• Registre sua opinião, qualquer pessoa pode participar, não apenas pacientes ou familiares.

Veja o passo a passo detalhado no tutorial abaixo.

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Somos #GentedeFIBRA: fortes, resilientes e unidos pela vida com mielofibrose e anemia.

Com empatia e informação, podemos transformar a realidade de quem convive com essa doença rara.

Referências bibliográficas

1. AMERICAN CANCER SOCIETY. Myeloproliferative disorders (MPNs). Disponível em: https://www.cancer.org/cancer/types/myelodysplastic-syndrome/about/myeloproliferative-disorders.html

. Acesso em: 10 set. 2025. 

2. MPN RESEARCH FOUNDATION. Primary myelofibrosis (MF). Disponível em: https://mpnresearchfoundation.org/primary-myelofibrosis-pmf/

. Acesso em: 10 set. 2025. 

3. MAYO CLINIC. Myelofibrosis — Symptoms and causes. Disponível em: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/myelofibrosis/symptoms-causes/syc-20355057

. Acesso em: 10 set. 2025. 

4. MSD MANUAL (Profissional). Mielofibrose — Distúrbios mieloproliferativos. Disponível em: https://www.msdmanuals.com/pt/casa/dist%C3%BArbios-do-sangue/dist%C3%BArbios-mieloproliferativos/mielofibrose

. Acesso em: 10 set. 2025. 

5. Naymagon L, Mascarenhas J. Myelofibrosis-Related Anemia. Hemasphere. dezembro de 2017;1(1):e1

6. INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER (INCA). VIEIRA, R. R. Mielofibrose primária: análise do perfil clínico e genômico. Rio de Janeiro: INCA, 2021. Disponível em: https://ninho.inca.gov.br/jspui/handle/123456789/12351

. Acesso em: 10 set. 2025. 

7. TEFFERI, A.; BARBUI, T. Polycythemia vera: 2024 update on diagnosis, risk-stratification, and management. American Journal of Hematology, v. 98, n. 9, p. 1465–1487, 2023. DOI: 10.1002/ajh.27002. Disponível em: https://doi.org/10.1002/ajh.27002

. Acesso em: 10 set. 2025. 

8. MESA, R. A.; KILADJIAN, J. J.; CATALANO, J. V. et al. SIMPLIFY-1: A Phase III Randomized Trial of Momelotinib Versus Ruxolitinib in Janus Kinase Inhibitor-Naïve Patients With Myelofibrosis. Journal of Clinical Oncology, v. 35, n. 34, p. 3844–3850, 2017. DOI: 10.1200/JCO.2017.73.4418. Disponível em: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6553796/

. Acesso em: 10 set. 2025. 

9. VERSTOVSEK, S.; GERDS, A. T.; VANNUCCHI, A. M.; et al. Momelotinib versus danazol in symptomatic patients with anaemia and myelofibrosis (MOMENTUM): results from an international, double-blind, randomised, controlled, phase 3 study. The Lancet, v. 401, p. 269–280, 2023. PMID: 36709073. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36709073/

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10. Momelotinibe. Bula do produto.