O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), e tem o intuito de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a sociedade sobre a existência dessas doenças e os cuidados que elas exigem.
Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100.000 habitantes, ou seja, 1,3 indivíduos para cada 2.000 pessoas.
Existem muitas doenças raras e elas costumam trazer diversos desafios para os pacientes, pois geralmente os pacientes enfrentam mais dificuldade em encontrar o diagnóstico correto e médicos especializados. Além disso, geralmente as medicações para doenças raras são mais caras, dificultando o acesso ao tratamento adequado.
Várias de nossas causas são voltadas para ampliar a conscientização e o acesso ao tratamento adequado para pessoas que convivem com condições raras, como por exemplo a Doença de Huntington, Lúpus, Amiloidose Cardíaca, Cânceres raros, entre muitas outras.
Mesmo que você não tenha nenhuma doença rara, pode ajudar a minimizar os desafios de quem convive por meio do respeito, empatia e participação social!
A sua voz pode ajudar pessoas com doenças raras a terem acesso ao tratamento adequado pelo SUS ou plano de saúde, a conseguirem acesso à exames de diagnóstico e a solicitar capacitação para profissionais da saúde.
Quer saber como?