A Colabore com o Futuro criou uma campanha para engajar pacientes, familiares e profissionais da saúde a participarem da consulta pública de somatropina (injeção de hormônio de crescimento).
Algumas artes desenvolvidas para as redes sociais:
Vídeo com tutorial sobre como se manifestar:
INFORMAÇÕES ADICIONAIS:
LINKS PARA PARTICIPAR DA CONSULTA PÚBLICA:
Clique aqui e participe da Consulta Pública Nº 03/2018 - (Deficiência de Hormônio do Crescimento) para solicitar a incorporação da injeção nas apresentações até 60 UI!
Clique aqui e participe da Consulta Pública Nº 04/2018 - (Síndrome de Turner) para solicitar a incorporação da injeção nas apresentações até 60 UI!
- Ficou com dúvidas de como preencher o formulário? Veja aqui o tutorial!
COMO SABER SE UMA CRIANÇA ESTÁ CRESCENDO NORMALMENTE?
Para que a criança tenha condições de crescer de acordo com seu potencial, é importante que ela tenha hábitos saudáveis. Alimentação balanceada, com todos os grupos nutricionais, e fontes de cálcio (como queijo e leite) são essenciais para estimular o desenvolvimento. Além disso, ela precisa dormir o período necessário por noite. Entre 4 e 5 anos, por exemplo, é necessário que descanse de 11 a 12 horas.
Mas, as vezes mesmo com todos esses cuidados a criança apresenta baixa estatura. Então, como saber se isso realmente é motivo de atenção?
O hormônio de crescimento (GH - Growth Hormone) é produzido pela glândula hipófise, situada na base do crânio, e está presente em todas as pessoas normais. É indispensável durante o período de crescimento e sem ele a estatura adulta normal não pode ser alcançada.
As pessoas com deficiência do GH podem ou não nascer com tamanho normal. Depende da causa que vai levar à deficiência na produção do GH. De qualquer modo, a alteração no crescimento pode ser percebida muito cedo. Os pais podem notá-la comparando o filho com as outras crianças. Para tirar a dúvida, a melhor opção é procurar o pediatra. Mesmo que não seja detectado nenhum problema, ele tranquilizará a família.
De acordo com pesquisas, 1 em 5 crianças apresenta uma razão médica para a altura abaixo da média. Para descobrir se o seu filho realmente precisa de cuidados, o médico deve analisar a chamada curva de crescimento, um gráfico que leva em conta o sexo e a idade para determinar se o paciente está com a altura compatível à faixa etária.
Também será necessário observar o padrão familiar e o ritmo de crescimento da criança. O acompanhamento constante é essencial.
Falta de Hormônio do Crescimento também pode se dar em adultos (GHDA)
O hormônio do crescimento continua a desempenhar um importante papel na fase adulta, regulando o metabolismo ósseo, de gorduras e composição do corpo, além de atuar na qualidade de vida das pessoas.
GHDA pode aparecer a qualquer momento e pode ser resultado de um tumor na região da hipófise, tratamento de tumor cerebral ou câncer, ferimento grave na cabeça, entre outros.
O DIAGNÓSTICO E PRÓXIMOS PASSOS:
1. Caso seja detectada alguma alteração nessa análise do pediatra – altura abaixo do padrão familiar ou desaceleração do crescimento, por exemplo –, o especialista questionará os pais para tentar descobrir a causa. É importante levar em conta se a criança tem baixo peso, anemia, problemas no fígado, nos rins ou na tireoide, intolerância alimentar ou asma mal-controlada.
2. É indicado se consultar com um endocrinologista, que fará exames complementares, se necessário. Provavelmente, o médico pedirá o raio-X do punho, que estipula a idade óssea da criança.
3. No caso das meninas, é recomendável fazer um exame de cariótipo, que detectará se elas têm a síndrome de Turner – a alteração acomete 1 a cada 2.000 garotas. A doença se caracteriza pela perda do material genético do cromossomo X, que, além de baixa estatura, causa problemas cardíacos, renais e perda da puberdade espontânea. O diagnóstico é importante para evitar o aparecimento dos demais sintomas.
4. Outro cuidado que o médico deve tomar é analisar se o seu filho tem déficit do hormônio de crescimento, o chamado GH, por meio de exames de sangue. Além de alterar a estatura, essa substância também é responsável pelo equilíbrio das taxas de açúcar no sangue e pelo aumento da massa óssea. Portanto, quanto mais precocemente for detectado o problema, melhor será a recuperação.
TRATAMENTO
Após descobrir qual a causa da baixa estatura, o endocrinologista pode direcionar a intervenção para a raiz do problema. Nos casos de síndrome de Turner e de deficiência de GH, por exemplo, o Estado brasileiro custeia as injeções diárias do hormônio.
É importante que o tratamento só seja adotado com orientação de um especialista. Existe uma pressão para que as crianças alcancem certo padrão, por razões estéticas. Mas quem deve fazer a avaliação e estabelecer o custo-benefício do tratamento é o médico. Vale alertar que pode haver efeitos colaterais, como aumento do nível de açúcar do sangue, dor de cabeça e nas pernas, e crescimento anormal do osso da bacia.
Como é feito o tratamento com GH?
O tratamento com GH é feito através de injeções diárias, aplicadas ao deitar, por via subcutânea (isto é, na gordura) nas coxas, braços, nádegas ou abdome. Não existem preparações em formas de comprimidos, sprays, supositórios ou adesivos.
VAMOS AJUDAR AS PESSOAS QUE POSSUEM DEFICIÊNCIA DO GH?
O Estado fornece gratuitamente as injeções de hormônio para as crianças com deficiência do GH. No entanto, o SUS apenas oferece as injeções nas apresentações de 15UI, 16UI, 18UI, 24UI e 30UI. Este cenário poderia ser mais otimizado com a inclusão de apresentações até 60UI.
Além de trazer maior competitividade e possível redução de preços em licitações públicas, a incorporação de até 60UI proporciona uma melhor distribuição logística, já que haveria a diminuição do espaço requerido de armazenamento em câmara fria.
Ainda, proporciona ao paciente mais conforto na retirada de produto, transporte e armazenamento em casa, pois lhe seria entregue uma menor quantidade de ampolas para seu correto tratamento mensal.
Clique aqui e participe da Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 03/2018 - (Deficiência de Hormônio do Crescimento) para solicitar a incorporação da injeção nas apresentações até 60 UI!
Clique aqui e participe da Consulta Pública CONITEC/SCTIE Nº 04/2018 - (Síndrome de Turner) para solicitar a incorporação da injeção nas apresentações até 60 UI!
Você sabe o que é uma consulta pública?
Consulta pública (CP) é um mecanismo de participação da sociedade na construção das políticas públicas referentes à saúde, educação, cultura e outras áreas.
No segmento da saúde, é uma das diretrizes do SUS e está prevista em lei. Ela é usada para receber opiniões, informações e críticas da população a respeito do medicamento ou tecnologia que esteja sendo direcionada ao SUS.
A participação dos pacientes, cuidadores, profissionais da saúde e população em geral é fundamental para se ter uma amostra real dos impactos da doença e das experiências de quem convive com ela.
E, quanto mais pessoas se manifestam à favor, mais chances da voz dos pacientes ser ouvida e da tecnologia ser incorporada!