A CONSULTA PÚBLICA Nº 04:
De 21/02/2020 a 11/03/2020 fica aberta a consulta pública nº 04, sobre a proposta de inclusão no SUS do Ruxolitinibe para tratamento de pacientes com mielofibrose primária, mielofibrose pós policitemia vera ou mielofibrose pós trombocitemia essencial, de risco intermediário-2 ou alto.
O Ruxolitinibe é o único tratamento aprovado para mielofibrose no Brasil com comprovação de melhora na
qualidade de vida e aumento da sobrevida global. Por isso, precisamos nos manifestar nessa consulta pública e pedir que os pacientes de mielofibrose tenham acesso ao tratamento adequado.
O que é mielofibrose:
A mielofibrose é um tipo de câncer mais comum em pessoas acima dos 50 anos, sendo causado por mutações nas células-tronco. Em decorrência destas anormalidades, as fibras que sustentam a célula-tronco se modificam, ficam grossas e enrijecidas, como se fosse uma fibrose (cicatriz) dentro da medula óssea (fibrose medular).
Este defeito genético prejudica a produção das células do sangue, causando uma série de transtornos à saúde.
Atualmente, os especialistas utilizam duas classificações para a mielofibrose:
Primária – ela aparece sem causa conhecida e o paciente é pego de surpresa.
Secundária – quando é decorrente de uma evolução de outras doenças, a exemplo da trombocitemia essencial e também da policetemia vera, ambas pertencentes ao grupo das doenças mieloproliferativas. Em ambos os casos, o paciente corre o risco de evoluir para uma leucemia mieloide aguda (LMA). Fonte: ABRALE
Para garantir o controle da doença e bem estar dos pacientes, o tratamento adequado é extremamente importante. Se você é a favor da inclusão do Ruxolitinibe para mielofibrose, manifeste-se aqui:
Ficou com dúvida sobre como se manifestar? Veja o tutorial abaixo!
Mas, você sabe o que é uma Consulta Pública?
Consulta pública (CP) é um mecanismo de participação da sociedade na construção das políticas públicas referentes à saúde, educação, cultura e outras áreas.
No segmento da saúde, é uma das diretrizes do SUS e está prevista em lei. Ela é usada para receber opiniões, informações e críticas da população a respeito do medicamento ou tecnologia que esteja sendo direcionada ao SUS.
A participação dos pacientes, cuidadores, profissionais da saúde e população em geral é fundamental para se ter uma amostra real dos impactos da doença e das experiências de quem convive com ela.
E, quanto mais pessoas se manifestam, mais chance da voz dos pacientes ser ouvida!