Câmara dos Deputados sedia o III Simpósio Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele, promovido pela Frente Parlamentar e Psoríase Brasil

A Frente Parlamentar das Doenças Crônicas de Pele da Câmara dos Deputados, presidida pelo deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), em parceria com a Associação Brasileira de Psoríase, Artrite Psoriásica e Outras Doenças Crônicas de Pele, e com o apoio da Colabore com o Futuro, promoveu nesta quarta-feira (15/10) o III Simpósio Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele, realizado na Câmara dos Deputados.

O encontro reuniu parlamentares, autoridades da saúde, especialistas e representantes da sociedade civil para discutir os desafios e avanços no enfrentamento das doenças crônicas de pele no Brasil, e foi dividido em dois painéis.

Painel 1 – Perspectivas Parlamentares e da Saúde Pública e Suplementar

O primeiro bloco reuniu parlamentares e representantes do poder público para discutir os avanços, desafios e propostas legislativas voltadas às doenças crônicas de pele. O painel abordou as perspectivas da saúde pública e suplementar, destacando a importância de integrar políticas e ações que ampliem o acesso ao diagnóstico, ao tratamento e ao acolhimento dos pacientes em todo o país.

O deputado Zé Haroldo Cathedral (PSD-RR), presidente da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Crônicas de Pele, ressaltou que o grupo se tornou um espaço essencial de diálogo entre sociedade civil, poder público e comunidade médica, dando voz a pacientes que enfrentam a falta de políticas eficazes e o acesso restrito a tratamentos. Ele destacou a importância de conscientização e soluções concretas, lembrando que, embora a OMS tenha reconhecido oficialmente as doenças de pele como prioridade global, o Brasil ainda apresenta atrasos, como a ausência de medicamentos aprovados para vitiligo e a demora na atualização do protocolo da dermatite atópica.

O parlamentar destacou resultados da Frente, como a retomada do fornecimento de medicamentos para psoríase no SUS, incluindo o Risancizumab, e os requerimentos apresentados ao Ministério da Saúde sobre o acesso a terapias como Dupilumabe e Upadacitinibe. Também citou o Projeto de Lei 4623/2023, que cria o Programa Nacional de Cuidado Integral para as Doenças Crônicas de Pele, e informou ter solicitado ser relator da proposta na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Além disso, afirmou que o simpósio é um chamado à ação conjunta para ampliar o acesso a diagnóstico, medicamentos e atendimento humanizado, reafirmando o compromisso da Frente com um sistema de saúde mais justo e inclusivo.

A presidente da Psoríase Brasil e Doenças de Pele Brasil, Gladys Lima, destacou que o simpósio tem como objetivo transformar pesquisa, inovação e acesso em políticas públicas efetivas, garantindo mais responsabilidade nas decisões e menos peso para os pacientes. Cobrou urgência na atualização e publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dermatite Atópica pela Conitec e pelo Ministério da Saúde e defendeu a ampliação do acesso às terapias imunobiológicas também para adultos, apontando os impactos negativos da exclusão desse público.

Ela lembrou que o Programa Nacional de Cuidado Integral às Doenças Crônicas de Pele, proposto em 2023, e outras iniciativas anteriores ainda aguardam aprovação e regulamentação. Também alertou para a falta de terapias aprovadas pela Anvisa para o vitiligo e de diretrizes clínicas nacionais, embora já existam tratamentos eficazes no exterior. Ao encerrar, destacou que as doenças de pele afetam muito além do físico e defendeu diagnósticos mais rápidos, tratamento digno e políticas públicas concretas que unam ciência, gestão e parlamento.

O vice-presidente da Psoríase Brasil e Doenças de Pele Brasil, José Célio Peixoto Silveira, relatou sua trajetória pessoal como paciente de psoríase e artrite psoriásica, destacando que transformar a dor em engajamento é parte de sua missão. Compartilhou um sonho em que uma grande mesa representava os recursos e oportunidades disponíveis — como o SUS, profissionais de saúde, indústria, associações e legisladores —, afirmando que “tudo está à mesa, à disposição de quem pedir e necessitar”.

José Célio ressaltou que informação, diagnóstico precoce e acesso a medicamentos são os pilares para melhorar a vida dos pacientes e defendeu o fortalecimento coletivo dessa rede de apoio. Afirmou que “um sonho sonhado sozinho é apenas um sonho, mas um sonho sonhado junto se torna realidade”, reforçando que a união entre pacientes, governo e sociedade é essencial para reduzir desigualdades e transformar a realidade das pessoas com doenças crônicas de pele no Brasil.

Em vídeo exibido durante o evento, o deputado estadual Dr. Wilson Batista, presidente da Frente Parlamentar das Doenças Crônicas de Pele de Minas Gerais e vice-presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, celebrou os avanços conquistados no estado e destacou o evento como um marco na mobilização por visibilidade e cuidado aos pacientes. Ele lembrou que, em parceria com a Psoríase Brasil, foi criada a Frente Parlamentar Mineira em Defesa das Pessoas com Doenças Crônicas de Pele e aprovada, em setembro de 2025, uma lei estadual voltada à prevenção, diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento contínuo desses pacientes.

O parlamentar explicou que a nova legislação garante atendimento especializado e acompanhamento permanente, e informou ter sugerido ao secretário de Saúde, Fábio Baccheretti, que os Centros Estaduais de Atenção Especializada (CEAE) contem com dermatologistas dedicados a essas condições. Ao final, convidou o público a participar da audiência pública de 11 de novembro, na Assembleia Legislativa, que reunirá especialistas, gestores e autoridades para discutir políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento e acolhimento das pessoas com doenças crônicas de pele em Minas Gerais.

Em vídeo exibido durante o simpósio, a deputada estadual Elika Takimoto (PT-RJ) ressaltou a importância de fortalecer políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento e acolhimento das pessoas com doenças crônicas de pele. A parlamentar destacou ser autora do Projeto de Lei 1405/2023, que trata da assistência à pessoa com dermatite atópica na rede pública do Rio de Janeiro — iniciativa construída em diálogo com pacientes e associações.

Elika explicou que a dermatite atópica é uma condição inflamatória, crônica e recorrente que afeta milhões de brasileiros e defendeu que o projeto, já aprovado em primeira discussão na Alerj, garantirá tratamento adequado, acesso pelo SUS e políticas integradas de cuidado. Ao encerrar, reafirmou seu compromisso com o tema e colocou seu mandato e a Comissão de Ciência e Tecnologia da Alerj, que preside, à disposição para colaborar com o Ministério da Saúde, a Frente Parlamentar e entidades da sociedade civil na construção de políticas públicas que fortaleçam o cuidado dermatológico e o sistema público de saúde.

Outro vídeo exibido foi o do deputado estadual Tiago Duarte (Republicanos-RS), presidente da Frente Parlamentar das Doenças Crônicas de Pele e Autoimunes do Rio Grande do Sul, ressaltando a importância do evento e colocou o estado à disposição para sediar futuras edições. Médico de formação, destacou que essas doenças enfrentam um duplo preconceito — o desconhecimento da sociedade sobre suas causas e transmissibilidade e as barreiras de acesso a tratamentos eficazes, muitas vezes de alto custo e difícil obtenção.

O parlamentar classificou o simpósio como um marco na promoção de visibilidade, diagnóstico precoce e políticas públicas de acesso a terapias modernas e humanizadas. Ele também reafirmou o compromisso do Rio Grande do Sul em contribuir com a agenda nacional de conscientização, inclusão e fortalecimento da saúde dermatológica, colocando o estado à disposição para futuras colaborações.

Painel 2 – Perspectiva Científica e Clínica

O segundo bloco reuniu especialistas e profissionais da saúde para apresentar as mais recentes evidências científicas, inovações terapêuticas e experiências clínicas no cuidado aos pacientes com doenças crônicas de pele. As discussões enfatizaram a importância da atualização constante dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas (PCDTs), bem como da incorporação de novas tecnologias e abordagens que promovam um tratamento mais eficaz, humanizado e acessível.

A representante da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), Ana Cristina Marques Martins, destacou que as doenças crônicas de pele têm ocupado papel central nas discussões sobre a atualização das regras de cobertura da saúde suplementar, por envolverem condições de longa duração que demandam diversas opções terapêuticas ao longo do tempo. Explicou que o Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde já contempla ampla cobertura para dermatite atópica, urticária, psoríase e artrite psoriásica — com 11 imunobiológicos disponíveis apenas para psoríase — e que as atualizações ocorrem quase mensalmente, mediante análises técnicas que consideram aspectos clínicos, econômicos e de sustentabilidade, dentro de prazos entre 120 e 180 dias.

Ana Cristina ressaltou que o principal desafio da ANS é equilibrar a qualidade técnica das decisões com a viabilidade financeira dos planos, buscando maior transparência e redução da assimetria de informações entre pacientes, médicos e operadoras. Explicou que as atualizações do rol podem ocorrer por solicitação da sociedade civil, de forma automática após incorporações da Conitec ao SUS, ou por revisões internas periódicas da agência. Concluiu reforçando o compromisso da ANS com a transparência, o diálogo social e a atualização constante das coberturas, assegurando o acesso a terapias modernas e seguras, sem comprometer a sustentabilidade do sistema.

A dermatologista Letícia Oba, presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia do Distrito Federal (SBD-DF), destacou a importância de reunir gestores, parlamentares, especialistas e pacientes para debater os desafios das doenças crônicas de pele. Focando na psoríase, explicou que a condição afeta cerca de 2,6 milhões de brasileiros, sendo 20% com formas moderadas ou graves que exigem tratamento sistêmico. Ressaltou que o diagnóstico tardio é um dos principais obstáculos, devido à variedade de manifestações clínicas e à falta de preparo dos profissionais da atenção primária, agravada pela escassez de dermatologistas no SUS.

Letícia enfatizou que o estigma social e as comorbidades associadas — como hipertensão, depressão e doenças cardiovasculares — tornam a psoríase uma condição que impacta profundamente a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes. Destacou os avanços trazidos pelas terapias-alvo e imunobiológicos, como Adalimumabe, Secuquinumab e Risanquizumabe, mas alertou para as desigualdades de acesso, sobretudo fora dos grandes centros. Defendeu a capacitação dos profissionais da atenção básica, campanhas de conscientização e equipes multidisciplinares, propondo que a psoríase sirva de modelo para outras doenças dermatológicas crônicas. Ao encerrar, agradeceu às entidades envolvidas e aos pacientes, reforçando a necessidade de políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, acesso e tratamento digno.

O dermatologista Ciro Martins Gomes, professor da Universidade de Brasília (UnB), destacou que o simpósio representa um importante espaço de união entre pacientes, profissionais e formuladores de políticas públicas. Ressaltou que as doenças crônicas de pele vão muito além do aspecto estético, pois são condições sistêmicas e incapacitantes que afetam a saúde mental, a vida social e profissional dos pacientes. Apontou os avanços nas terapias farmacológicas, como os 11 imunobiológicos disponíveis para psoríase, mas alertou que outras doenças graves ainda carecem de tratamento aprovado no Brasil. Segundo ele, o grande desafio é conciliar o acesso a terapias inovadoras com a sustentabilidade financeira do sistema de saúde.

Ciro criticou o estigma em torno do alto custo dos medicamentos, argumentando que o não tratamento gera gastos ainda maiores ao Estado e à sociedade. Citou estudos da UnB que demonstram a economia gerada por protocolos clínicos, como o da hidradenite supurativa, que reduziu em cerca de R$ 700 milhões os gastos previdenciários em três anos, e o da psoríase, que diminuiu afastamentos e internações após a incorporação de novas terapias. Mencionou ainda o conceito de “custo catastrófico” da OMS, lembrando que metade dos pacientes com hidradenite atendidos no HUB gasta mais de 20% da renda com a doença. Ao concluir, defendeu a profissionalização das análises de custo e incorporação de tecnologias em saúde, afirmando que investir em tratamento é investir em economia, dignidade e produtividade.

O dermatologista Leonardo Spagnol Abraham, da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), destacou a urgência de políticas públicas específicas para o tratamento do vitiligo e da alopecia areata, doenças autoimunes que compartilham mecanismos imunológicos semelhantes e podem responder a terapias-alvo comuns, como os inibidores da JAK, já aprovados em outros países. Ele alertou para a desinformação e o estigma que cercam essas doenças, ainda vistas como contagiosas ou passageiras, o que atrasa o diagnóstico e agrava o sofrimento emocional dos pacientes. Ressaltou que ambas têm origem genética e autoimune, não têm cura, mas possuem controle clínico eficaz quando há acesso a tratamento adequado.

Abraham apontou que a alopecia areata afeta cerca de 2,1% da população, com início precoce e, em casos graves, perda total dos cabelos e pelos, enquanto o vitiligo atinge 0,54% dos brasileiros, sendo 20% com formas severas e progressivas. Denunciou o “deserto terapêutico” no Brasil — sem protocolos clínicos nem terapias incorporadas ao SUS — e observou que até a fototerapia, tratamento básico, é escassa na rede pública. Defendeu a aprovação do Projeto de Lei 4623/2023, de autoria do deputado Zé Haroldo Cathedral, que cria o Programa Nacional de Cuidado Integral às Doenças Crônicas de Pele, com centros de referência e ampliação do acesso a terapias. Ao concluir, afirmou que “a alopecia não é só cabelo, o vitiligo não é só uma mancha”, reforçando que essas doenças afetam profundamente a autoestima, a dignidade e a qualidade de vida dos pacientes.

Encerrando o simpósio, Gladys Lima, presidente da Psoríase Brasil, destacou o “fardo invisível” das doenças crônicas de pele, que afetam não apenas o corpo, mas também a autoestima, o convívio social, o trabalho e a saúde mental dos pacientes. Ela ressaltou que condições como psoríase, dermatite atópica, hidradenite supurativa, vitiligo, urticária crônica espontânea e alopecia exigem políticas públicas efetivas, acesso a tratamentos, profissionais capacitados e atendimento humanizado. Concluiu pedindo que o compromisso firmado no evento se traduza em ações concretas, para que no próximo simpósio “haja menos dor nos relatos e mais resultados na vida das pessoas”.