Deputado Bruno Ganem e Instituto Colabore com o Futuro promovem mobilização pela ampliação do teste do pezinho para AME

há 20 horas
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O deputado Bruno Ganem (PODE-SP), em parceria com o Instituto Colabore com o Futuro, promoveu, nesta quarta-feira (12), uma ação de conscientização no Hall da Taquigrafia da Câmara dos Deputados sobre a importância da ampliação da triagem neonatal e do diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Intitulada "Toda vida merece começar cheia de possibilidades", a iniciativa foi realizada em alusão ao Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal e reuniu parlamentares, pacientes, representantes de associações, profissionais de saúde e servidores da Câmara dos Deputados.

Durante a ação, os participantes foram convidados a responder à pergunta "Que possibilidade toda criança merece ter?" e registrar suas respostas em um mural coletivo. A proposta foi chamar atenção para o impacto que o diagnóstico realizado nos primeiros dias de vida pode ter sobre as possibilidades de cuidado, desenvolvimento e qualidade de vida das crianças.

Ampliação do teste do pezinho

Na abertura da mobilização, Bruno Ganem destacou que a ampliação da triagem neonatal deve ser compreendida como uma política de proteção à primeira infância. O parlamentar reforçou que o avanço conquistado com a Lei nº 14.154/2021 precisa agora se transformar em acesso efetivo para todas as crianças brasileiras.

"No caso da AME, tempo significa possibilidade. Possibilidade de identificar a doença antes do aparecimento dos sintomas. Possibilidade de encaminhar aquela criança rapidamente para o acompanhamento especializado. Possibilidade de avaliar o tratamento adequado no momento oportuno."

Especialista destaca a importância do diagnóstico precoce

A Dra. Janaina Monteiro, médica do Hospital da Criança de Brasília, explicou aos participantes que a AME é uma doença neurodegenerativa grave e progressiva, que pode ocorrer mesmo em famílias sem histórico conhecido da condição.

Segundo a especialista, o diagnóstico precoce é decisivo porque permite identificar a doença antes da perda progressiva da força muscular e encaminhar a criança rapidamente para acompanhamento especializado.

Associações reforçam a importância da estrutura de cuidado

Representando as associações de pacientes, Lauda Santos, presidente da Amaviraras, destacou que a ampliação da triagem neonatal representa uma conquista importante, mas lembrou que o diagnóstico precisa estar acompanhado de uma rede de assistência capaz de acolher pacientes e famílias.

A representante também chamou atenção para os desafios enfrentados pelos pacientes adultos com AME, que possuem necessidades específicas de cuidado ao longo da vida.

Compromisso com diagnóstico precoce e dignidade

A deputada Fernanda Pessoa (PSD-CE) ressaltou que o Dia Nacional da Pessoa com AME deve servir como um chamado para que o poder público avance na garantia de direitos, diagnóstico e assistência às pessoas que convivem com a doença.

Ela também destacou que os avanços conquistados nos últimos anos são resultado da mobilização das famílias, da comunidade científica e das associações de pacientes.

Mobilização também avança no Legislativo

Além da ativação, a Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família aprovou requerimento para realização de audiência pública destinada a discutir a implementação integral da Lei nº 14.154/2021 e os desafios para ampliar o Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o país.

No mesmo dia, a Comissão também aprovou projeto de lei que prevê campanhas periódicas de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal e outras doenças neuromusculares no âmbito do SUS e do SUAS.

Um compromisso com o futuro

Ao encerrar a mobilização, Bruno Ganem reforçou que a conscientização precisa resultar em avanços concretos para as famílias brasileiras.

"Que esta ação ajude a ampliar a conscientização, fortalecer esse debate dentro do Congresso Nacional e contribuir para que a ampliação da triagem neonatal avance em todo o país. Porque toda criança merece começar a vida com cuidado, saúde e possibilidades."